Cette année 2025 :
- 100€ = 175€ !
- Une partie de la collecte sera affectée à la Recherche

100€ = 175€ !
Oui, vous avez bien lu, cette année 100€ = 175€ et c'est grâce à la grande générosité d'un homme qui pense que
"Ce qui pousse à l'acte bienfaisant, c'est moins le désir de se savoir utile à la juste cause, que de devoir supporter l'indignation de n'avoir rien fait, alors même qu'on aurait pu agir." .
Alors, avec MGL, le fond de dotation qu'il a créé et qui est alimenté par les entreprises du groupe qui porte son nom, Joel LAUVIGE abondera à 75% tous les dons que vous ferez d'ici à la date de la course. C'est à dire que si vous faites un don de, par ex., 20€ (ou 100€), il versera 15€ (ou 75€). Cet abondement sera calculé sur le montant des dons effectués à la date de la Course, avec une limite à 6000€ d'abondement et sera versé dans cette collecte. Donc si vous voulez qu'il ajoute les 6000€ de son plafond, il faut que nous ayons reçus 8000€ de dons et je sais qu'à nous tous, c'est possible.
Pour info, sur les 9270€ collectés l'an dernier, 3000€ provenait déjà du fond de dotation.
Et le montant de vos dons donnent toujours 2/3 de remboursement sur les impôts à payer. Donc si vous donnez 20€ (ou 100€), France Parkinson touche 20€ + 15€ = 35€ (ou 100€ + 75€ = 175€) alors qu'au final vous ne payerez que 6.67€ (ou 33.33€)

Une partie de la collecte sera affectée à la Recherche
2025 sera une année particulière pour moi et la Course des Héros en sera le pivot.
Comme vous êtes nombreux à me le demander chaque année, j'aurais aimé que cette collecte soit entièrement affectée à la Recherche avec des slogans comme :
- Moins de Chercheurs, Plus de Trouveurs !
- 100% des Trouveurs l'ont bien cherché !
- Chercheurs, pensez à vous reconvertir en Trouveurs !
Or, les comités doivent en grande partie financer les activités pour venir en soutien aux malades et à leur famille, pour aller un peu mieux.
Les montants des précédentes collectes ont donc été affectées au comité du Rhône et si j'avais orienté 100% de cette collecte à la Recherche, j'aurais mis en péril bon nombre d'activités.
Donc à l'issue de la Course, une fois que l'abondement sera versé sur cette collecte et que mes camarades de jeux auront été eux-aussi arrêtés leurs collectes ( visibles ici) et en fonction du budget prévisionnel du comité 69, j'affecterai la partie restante à la Recherche.

Question
Pourquoi cette année cette collecte s'oriente en partie sur la Recherche ?

Évolution
Depuis qu'elle m'a été diagnostiquée en 2012, la maladie de Parkinson était, dans mon cas, assez efficacement muselée par les traitements de 1ʳᵉ ligne (comprimés et pompe) associées à ceux de " ligne zéro " que sont les activités physiques intenses et répétées.

Bénédiction
En me comparant à mes camarades d'infortune, je mesure " la chance " que j'ai d'avoir un organisme qui réagit somme toute assez bien à tous les traitements et que chez moi, la maladie a le bon gout de progresser lentement.

Dégradation
Mais depuis 2 ou 3 ans, les traitements montrent leurs limites avec l'entrée en scène des rigidités musculaires, sorte de contractions permanentes et simultanées de muscles opposés (agonistes et antagonistes) qui, outre les grandes difficultés, voire de l'incapacité à faire certaines actions, engendrent des douleurs intenses et continues, de jour comme de nuit, augmentant encore le nombre d'insomnies hebdomadaire.

Révolution
Seule et dernière solution, en traitement de 2ᵈᵉ ligne, la Neuro-Stimulation Cérébrale Profonde (NSCP). Celle-ci permet de masquer à nouveau les gros symptômes moteurs tels que les raideurs et les douleurs associées, une sorte de reset de certains des plus gênants symptômes.

Décision
J'ai fait le choix de m'engager sur cette voie en février 2024 et après avoir passé toute une batterie de tests, en juillet 2024, j'étais déclaré éligible à la NSCP et inscrit sur la liste d'attente. Normalement, pile une semaine après la Course des Héros, je serais hospitalisé et le jour d'après, le 26 mai 2025, je serais neuro-stimulé, 16 mois après ma décision. J'ai confiance, et j'ai bon espoir que ça marchera.

Sans illusion
Mais, je sais que cette 2ᵈᵉ ligne de traitement n'agira pas sur les autres symptômes (non-moteurs, cognitifs, mouvements fins, ...) qui continueront à progresser et que les traitements 'classiques' arriveront à perdre en efficacité. De plus, malgré le soulagement que la NSCP m'apportera, je sais qu'il sera provisoire et que les rigidités me rattraperont.

Résignation
Combien de temps serais-je un peu tranquille ? 5 ans ? 10 ans, 15 ans ? Et après ? Après cette dernière ligne de résistance, il n'y a-t-il plus rien qui soit efficace.

Que pouvez-vous faire ?
Ce sont toutes ces raisons qui me poussent encore une fois à vous solliciter pour que la Recherche trouve. Qu'elle trouve un vaccin pour prévenir cette maladie que certains n'hésitent plus à qualifier de pandémie en devenir. Que soit découvert un traitement curatif pour les malades ou des traitements qui, à défaut de guérir, masquent mieux les symptômes , permettant de vivre en étant plus longtemps valide.
Vous pouvez nous aider à faire grandir la cause en faisant un don d'ici la course via cette page. Il n'y a pas de petits dons et tout Euro se verra abondé à 75% dans la limite mentionnée, et sera partagé entre Recherche et finacement aux activités. Bien sûr, les dons sont déductibles des impôts (66% de vos dons seront remboursés sur vos impôts). Les résultats de cette collecte en cours sont visibles ici.

Je vous serais reconnaissant aussi de bien vouloir partager cette page auprès du plus grand nombre.
Je remercie chaleureusement toute ma famille, tous mes amis et tous les Witekians qui me supportent tous les jours.
Au nom de France Parkinson et de tous les parkinsoniens, je remercie tous les donateurs et tous les Witekians qui participeront à cette course (3).

L'histoire de l'aventure " Courir pour Zorro "
Courir ? Zorro ?
Dans l'entreprise qui m'emploit, Witekio, personne ne m'appelle par mon prénom, tout le monde utilise mon surnom : Zorro(1)

Ce slogan, " Courir pour Zorro ! ", fait écho à la Course des Héros à laquelle je participerai avec un grand nombre de mes collègues : les Witekians.
Cet évènement permet de récolter des dons pour des associations. Dans ma démarche, j'ai choisi France Parkinson, car je suis parkinsonien. Les dons sont récoltés sur cette page et sont directement et intégralement reversés à l'association.

Qu'est-ce qui me fait courir ?
La majorité des gens pensent que la maladie de Parkinson ne touche que des personnes très âgées (70 et +) et que tous les parkinsoniens tremblent... c'est avec stupeur et (sans) tremblements que, fin 2012, juste avant d'avoir 49 ans, j'ai appris à mes dépens que ce n'est pas toujours le cas... (2)
Après l'avoir longtemps cachée, en 2019, j'ai choisi de parler de cette maladie à tout mon entourage et à communiquer sur ce sujet au sein de mon entreprise et sur les réseaux sociaux.

Pour accompagner ce 'coming out', j'ai fait une présentation de la maladie à mes collègues et j'ai engagé Witekio et 52 Witekians à participer à notre 1ère Course des Héros au profit de France Parkinson. Notre entreprise a généreusement participé à cette action en nous offrant l'inscription à la course, en fournissant les t-shirts des coureurs et en partageant un stand avec France Parkinson et son Café des Jeunes Parkinsoniens auquel je participe.

Zorro
(1) Mon surnom vient du fait qu'à mes débuts chez Witekio, en 2008, j'étais toujours habillé en noir, mais mon vrai nom est Olivier VIGLIENGO.

(2) Pour mieux connaître cette maladie, voici quelques liens :
- https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/maladies-neurodegeneratives/article/la-maladie-de-parkinson (simple présentation).
- Parkinson dans le monde : https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/parkinson-disease
- https://formaparkinson.fr/theme/boosted/files/pdf/Pharmapark_Livret_les_cles_pour_mieux_comprendre.pdf (PDF à télécharger, assez accessible).
- https://formaparkinson.fr/ (assez poussé, mais très complet).

(3) Les précédentes participations en chiffres (2019 - 2024) :
- https://youtu.be/is6pijQEMNs

La maladie en chiffres :
(4) 273 680 personnes étaient traitées en France pour la maladie de Parkinson en 2022 ( https://www.assurance-maladie.ameli.fr/etudes-et-donnees/cartographie-effectif-patients-par-pathologie-age-sexe)
(5) 26 000 nouveaux cas par an en 2020 ( https://www.santepubliquefrance.fr/les-actualites/2023/maladie-de-parkinson-quelle-evolution-entre-2016-et-2020) soit environ 1 toutes les 20 minutes.
(6) 8.5M de personnes atteintes dans le monde en 2019 ( https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/parkinson-disease)