Il y a un peu plus de 5 ans naissait mon fils Evann.
Avec lui, notre maison s'est remplie d'un soleil intense, d'un bonheur sans nom ni description. Mais ce bonheur s'est aussi accompagné de la plus grande douleur qu'un parent puisse ressentir et vivre: l'annonce de sa maladie génétique: la mucoviscidose.

Nous avons appris à vivre malgré tout avec cette maladie qui nous force à apprécier chaque jour, chaque instant, en espérant qu'Evann ait la vie la plus légère, la plus heureuse, la plus longue possible. En espérant qu'il respire à pleins poumons le plus longtemps possible et que la douleur ne soit que de passage, le moins souvent possible.  Qu'il vive comme tous les petits garçons, avec ses joies, ses peines, ses déceptions mais aussi ses réussites. C'est devenu notre combat, pour lui, avec lui.

Le lendemain de l'annonce de sa maladie, je suis allée voir ce qu'était l'association Vaincre la Mucoviscidose, dont l'hopital m'avait parlé. J'ai compris rapidement que cette association, c'est simplement tout pour nous, pour Evann. Elle a permis tellement de choses... De la découverte du gène responsable de la maladie à la recherche fondamentale en France sur la mucoviscidose en passant par la prise en charge actuelle dont les patients bénéficient et qui permet l'espérance de vie qu'ils ont aujourd'hui et qui ne cesse de grandir. Ce même jour j'ai décidé de devenir adhérente de Vaincre la mucoviscidose, puis plus tard j'en suis devenue la déléguée adjointe pour le département de l'Isère.

Il y a  quelques jours, j'ai décidé de participer à la course des héros pour continuer ce combat, pour souffler un vent d'espoir et de rage de vaincre à mon fils ainsi qu'à tous les autres malades. A peine ai-je eu le temps de demander si quelqu'un voulait m'accompagner qu'une véritable league des justiciers super-héros fut créée par mon frère!!! Ce jeune papa, fan des comics et autres marvels a eu l'idée géniale de créer une ligue de marcheurs super-héros pour non seulement rassembler un maximum de monde autour de notre combat mais surtout pour montrer aux patients, aux petits malades, que les super-héros les soutiennent mais aussi les admirent. Car les vrais héros, ce sont eux.

Aidez-nous à réaliser ce défi de rassembler un maximum de marcheurs super-héros pour ce combat contre la mucoviscidose, pour ce combat pour la vie!

Pour nous aider, je vous suggère de faire un don sur cette page de collecte, ces dons seront reversés par Alvarum à Vaincre la Mucoviscidose.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien!

Virginie DOUINE.