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La collecte de Véronique Moébius
by Véronique MOEBIUS for SILVER RUSSELL - PAG FRANCE
Zélie est atteinte d'une maladie rare, le syndrome de Silver Russell, qui entraine des difficultés alimentaires et de développement physique.
Depuis le diagnostic de cette maladie chez notre fille il y a 1 an, nous avons trouvé un formidable soutien, de l'information et un réseau de parents confrontés aux mêmes problèmes que nous, grâce à l'AFIF SSR/PAG.
Cette année encore je participe à la Course des Héros qui aura lieu le 18 juin à Paris, afin d'aider l'association AFIF SSR/PAG.
J'en profite pour remercier ceux qui m'ont déjà soutenu en 2016 et précise que grâce à tous les dons, l'AFIF a pu entre autres contribuer aux recherches réalisées par l'hôpital Trousseau à Paris sur cette maladie à hauteur de 15.000€.
Cette association fait un travail remarquable, alors aidez moi svp à continuer à la soutenir pour tous les enfants et personnes atteints du syndrome de Silver Russell en faisant un don sur cette page Alvarum!
1 €, 10 €, 100 € ...peu importe, chaque euro compte !
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile, 100% sécurisé et déductible des impôts à hauteur de 66%.
Merci pour votre soutien!
Véronique
Depuis le diagnostic de cette maladie chez notre fille il y a 1 an, nous avons trouvé un formidable soutien, de l'information et un réseau de parents confrontés aux mêmes problèmes que nous, grâce à l'AFIF SSR/PAG.
Cette année encore je participe à la Course des Héros qui aura lieu le 18 juin à Paris, afin d'aider l'association AFIF SSR/PAG.
J'en profite pour remercier ceux qui m'ont déjà soutenu en 2016 et précise que grâce à tous les dons, l'AFIF a pu entre autres contribuer aux recherches réalisées par l'hôpital Trousseau à Paris sur cette maladie à hauteur de 15.000€.
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Course des Héros Paris 2017
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SILVER RUSSELL - PAG FRANCE
Nous sommes des familles bénévoles regroupées autour du syndrome de Silver Russell (SSR). Nous rompons l'isolement des familles en leur donnant accès à nos forums et nos livrets. Nous participons aux réunions d'informations médicales et diffusons l'information sur le SSR. Nous souhaitons défendre les intérêts des personnes touchées par le SSR, participer à l'organisation de réunion d'informations médicales et de réunions familiales, contribuer à la recherche médicale sur le SSR. MERCI!
