Tous ceux qui me connaissent, connaissent également Charline et Julien et leur fils Gauthier qui est atteint du Syndrome FOXG1, une maladie génétique sévère, sans traitement connu.
Il a maintenant 5 ans. Il souffre d'épilpesie et doit être nourri par une sonde.
La recherche avance, et sur la voie de la guérison, nous avons espoir de voir un traitement émerger d'ici quelques années !
Aussi, nous ne lâchons rien. Jusqu'à l'arrivée de ce fameux traitement, pour Gauthier et tous les enfants FOXG1 du monde entier !!
Je vais courir les 8km de la Course des Héros de Lyon, afin de collecter des dons pour financer la recherche sur le Syndrome FOXG1.
Vos dons bénéficient de déduction fiscale de 66% (après déduction fiscale, un don de 100 euros revient à 34 euros, 50 euros revient à 17 euros)
Merci pour votre aide et de votre soutien!
Vanessa DEMEYRE