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La collecte de Thomas BASSUEL
by Thomas Bassuel for AFMBD
J'ai décidé cette année de participer à la Course des Héros 2020 afin de soutenir une association qui me tient à cœur, l'AFMBD (Association Francophone de la Maladie de Blackfan-Diamond)
Étant moi-même touchée par la maladie de Blackfan-Diamond, une maladie génétique très rare, l'AFMBD est pour moi une association très importante car elle est essentielle pour apporter le soutien et le réconfort aux malades et aux familles, mais elle participe également activement à la recherche scientifique.
La maladie de Blackfan-Diamond est une anémie sévère qui résulte d'une déficience de la moelle osseuse à produire des globules rouges en quantité suffisante. Nous ne produisons pas du tout ou très peu de globules rouges, qui sont indispensables à l'oxygénation des organes. Il y a donc deux traitements lourds possibles : les transfusions de sang toutes les 2 à 4 semaines, ou la corticothérapie. La greffe de moelle osseuse peut également être envisagée sur un patient très jeune, mais avec beaucoup de risque.
Vous vous demandez sûrement à quoi vont servir vos dons !
Les dons récoltés vont servir à plusieurs choses :
- L'organisation du week-end des familles, qui est une réunion annuelle au cours de laquelle les familles et les malades se réunissent dans un moment de partage et de convivialité. Elle nous permet d'accueillir les nouvelles familles, de nous soutenir mutuellement en partageant nos différentes expériences, et de nous tenir informés sur l'évolution des différents traitements et de la recherche par la présence de médecins et scientifiques.
- Le financement de projets de recherches scientifiques. Les dons récoltés lors de notre participation à la Course des Héros 2019 nous a permis d'envisager de financer 2 projets de recherches qui ont pour but de trouver un traitement pour guérir de cette maladie, car il n'existe aucun traitement à l'heure actuelle pour en guérir! La recherche avance, mais elle a en permanence besoin de sous, donc besoin de vous !
Si ça vous dit de nous aider et si vous le pouvez n'hésitez pas à faire un don à l'AFMBD grâce à cette page, ou faire la promotion de mon initiative !
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Les dons à l'AFMBD ouvrent droit à une réduction d'impôt sur le revenu (article 200 du Code Général des Impôts). Le donateur peut déduire 66% du don de son impôt sur le revenu à payer
Merci beaucoup pour votre soutien !!!!
Thomas Bassuel
Étant moi-même touchée par la maladie de Blackfan-Diamond, une maladie génétique très rare, l'AFMBD est pour moi une association très importante car elle est essentielle pour apporter le soutien et le réconfort aux malades et aux familles, mais elle participe également activement à la recherche scientifique.
La maladie de Blackfan-Diamond est une anémie sévère qui résulte d'une déficience de la moelle osseuse à produire des globules rouges en quantité suffisante. Nous ne produisons pas du tout ou très peu de globules rouges, qui sont indispensables à l'oxygénation des organes. Il y a donc deux traitements lourds possibles : les transfusions de sang toutes les 2 à 4 semaines, ou la corticothérapie. La greffe de moelle osseuse peut également être envisagée sur un patient très jeune, mais avec beaucoup de risque.
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- L'organisation du week-end des familles, qui est une réunion annuelle au cours de laquelle les familles et les malades se réunissent dans un moment de partage et de convivialité. Elle nous permet d'accueillir les nouvelles familles, de nous soutenir mutuellement en partageant nos différentes expériences, et de nous tenir informés sur l'évolution des différents traitements et de la recherche par la présence de médecins et scientifiques.
- Le financement de projets de recherches scientifiques. Les dons récoltés lors de notre participation à la Course des Héros 2019 nous a permis d'envisager de financer 2 projets de recherches qui ont pour but de trouver un traitement pour guérir de cette maladie, car il n'existe aucun traitement à l'heure actuelle pour en guérir! La recherche avance, mais elle a en permanence besoin de sous, donc besoin de vous !
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Thomas Bassuel
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C'est très bien continu Tu as beaucoup de courage bisesOffline donationdominique jean - 6/24/20€ 20
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Je suis fière de contribuer ?Offline donationFlorence - 6/24/20€ 50
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Offline donationla voisine - 6/20/20€ 15
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On est avec toi, Thomas, dans ce beau projet.Offline donationLydie Conil - 6/14/20€ 20
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Offline donationToïgo Lucille - 6/11/20€ 20
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Courage à toiOffline donationStephane Rico - 6/1/20€ 20
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Mon P'Tit Thom, Juste parce que je te kiffe et que ta bagarre contre cette maladie, ben je l'adore :) <3Offline donationFréd - 5/28/20€ 30
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Les bonnes causes se soutiennent !Offline donationEysi/nanou - 5/27/20€ 10
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Offline donationAnonymous - 5/21/20€ 5
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On est avec toi Tom ! BisousOffline donationMarianne et Seb - 5/20/20€ 50
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Feu patate p'tit frère ! Fier de toi et de ta rage dans ce combat ! ❤Offline donationBatou - 5/20/20€ 20
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Travail, persévérance, ambition et positivisme! Courage Thomas!Offline donationMaya - 5/19/20€ 20
-
Beau projet Thomas. Je te soutiens à fond. Bisous. ChristelleOffline donationAnonymous - 5/18/20€ 50
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Je te soutiens ThomasOffline donationGérôme Aubert - 5/18/20€ 40
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Petite participation ! ???Offline donationNadège - 5/18/20€ 20
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Association Francophone de la Maladie de Blackfan-Diamond. L'Anémie de BLACKFAN-DIAMOND résulte d'une déficience de la moelle osseuse à produire les globules rouges. La greffe de moelle osseuse permet une guérison de la maladie, mais elle reste rare au vu des risques. La plupart des patients ont recourt à d'autres traitements pour compenser l'insuffisance en globules rouges : la corticothérapie ou les transfusions sanguines régulières.
