Cette collecte 2022 n'est plus active.
Ma collecte 2023 se situe à présent à cette adresse: https://www.alvarum.com/sylvialienard
***** Vos dons sont sécurisés et déductibles à 66% des impots ******* Un don de 100€ = 34€ après deduction fiscale, un don de 50€= 17€ , etc...

Voilà une année et demie que la maladie de notre fille Adeline, 12 ans, s'est installée dans notre quotidien, une année et demie que nos projections pour l'avenir ont été complètement chamboulées par le diagnostic de sa maladie : la SMA-PME. Aujourd'hui, Adeline doit supporter de vivre avec un corps qu'elle commande de moins en moins bien et la rend dépendante des autres à un âge où elle devrait pouvoir gagner en autonomie.
En effet cette maladie génétique très rare, neurodégénérative et sans traitement à ce jour lui rend la vie bien compliquée. Ses crises d'épilepsie sont quotidiennes et fréquemment suivies de traumatismes crâniens liés à ses chutes d'où de nombreux passages aux urgences. Heureusement, depuis peu, un traitement expérimental semble diminuer nettement la fréquence des crises et lui laisser un peu de répit.
En ce début d'année une nouvelle ombre au tableau est venue s'inviter dans le quotidien d'Adeline; cette faiblesse musculaire qu'on nous avait prédit dans le " tableau clinique" de la maladie mais qui nous semblait imprécise, lointaine...
Il faut se rendre à l'évidence... ses muscles (du moins ceux de ses jambes pour l'instant) la lâchent, la maladie avance inexorablement. Nous nous efforçons toutefois de limiter le plus possible l'utilisation du fauteuil roulant pour qu'Adeline ne perde pas ses muscles.

Nous oscillons souvent entre l'inquiétude qui nous serre le cœur, la tristesse et l'impuissance face aux questions qu'Adeline nous pose sur son avenir avec l'inévitable et justifié " pourquoi moi ?"

Adeline résiste tant bien que mal à toutes ces tempêtes dans son corps. Comme les jeunes filles de son âge, elle est en proie à la valse des émotions: tantôt malicieuse, enjouée, volubile, tantôt triste, en colère et angoissée.

Pour garder le cap dans ces montagnes russes émotionnelles, pas d'autre choix que d'avancer " un jour après l'autre ". Ne pas se projeter mais rester dans l'espérance.

Nous gardons cette espérance grâce à toutes les forces vives et les soutiens qui n'ont jamais manqué depuis l'annonce du diagnostic, famille, amis proches ou moins proches, inconnus, institutions (écoles, paroisse, professionnels, mairie...) et bien sûr l'association ASAP for children pour laquelle nous courrons de nouveau cette année.

Mais l'espérance est surtout là car le traitement de thérapie génique en développement depuis 2019 est à portée de main.

Voilà pourquoi une nouvelle fois cette année, nous lançons ce défi collectif & solidaire de la course des héros : une course contre le temps, une course pour la vie, une course qui nous donne de l'espoir.

Vos dons permettront de contribuer à accélérer le processus de la recherche pour finaliser le seul traitement qui guérira nos enfants : la thérapie génique.

RAPPEL: Vos dons sont reversés de manière 100% sécurisée à ASAP for Children et sont à 66% déductibles des impôts, à titre d'exemple pour :
50€ donnés c'est 17€ après impôts, 100€ c'est 34€ ,150€ c'est 51€ , 200€ c'est 68€

Il est possible également de faire un chèque à l'ordre d'Asap for children à l'adresse de l'association : Asap for children, 86 rue de l'abbé Groult 75015 Paris

N'hésitez pas à partager ce message au plus grand nombre, sur les réseaux, autour d'un apéro ou d'un café, auprès de vos collègues...

Merci à tous pour Adeline, Calixte, Satine, Charlie, Georgia et tous les enfants atteints de SMA-PME

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Si vous le souhaitez vous pourrez marcher ou courir à nos cotés pour Adeline et les autres enfants de ASAP for Children
le DIMANCHE 19 JUIN à 10H30 en forêt de Fausses-reposes

->>>> Pour plus d'informations , contactez nous à:
coursedesheros.chaville@gmail.com
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