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Cette collecte 2021 n'est plus active
Ma collecte 2022 se situe à présent à cette adresse:
https://www.alvarum.com/sylvialienard   *****************************************************************************************



Je me souviendrai toujours de cette date du 19 Janvier 2021 où la neuropédiatre nous annonce ce diagnostic impensable comme un couperet : Adeline, notre fille ainée de 11 ans, est atteinte de SMA PME ... Des acronymes barbares pour une maladie dont l'avenir l'est tout autant. En effet cette maladie génétique très rare est NEURODEGENERATIVE. Sans traitement, l'espérance de vie des enfants atteints ne dépasse pas l'adolescence.
Tempête dans mon cœur de maman, l'avenir devient d'un seul coup sombre et incertain. L'espace d'un instant, c'est aussi la vie de la famille qui est chamboulée et l'insouciance qui nous quitte.

Heureusement nous avons trouvé sur notre chemin, l'association ASAP for Children qui signifie " Dès que possible pour les enfants " symbolisant la véritable COURSE CONTRE LA MONTRE pour développer un traitement et SAUVER les enfants atteints de cette maladie.

Ce traitement existe : C'est la THERAPIE GENIQUE

ASAP for Children a réussi à mobiliser des chercheurs et grâce à la générosité collective, ce traitement est en cours de développement mais la course n'est pas terminée, nous avons besoin de vos dons pour continuer à financer sa production et l'organisation d'essais thérapeutiques le plus rapidement possible !

COUREZ AVEC NOUS POUR DONNER DE LA VIE à Adeline, Calixte, Satine, Georgia, Brayden et les autres enfants ... en :

-    Faisant un don sur ma cagnotte
-    Vous inscrivant à la course des héros et en collectant vous aussi des fonds
-    Diffusant largement le lien de cette page pour récolter un maximum de fonds

Vos dons sont reversés de manière 100% sécurisée à ASAP for Children et sont à 66% déductibles des impôts, à titre d'exemple pour :
50€ donnés c'est 17€ après impôts, 100€ c'est 34€ ,150€ c'est 51€ , 200€ c'est 68€

Il est possible également de faire un chèque à l'ordre d'Asap for children à l'adresse de l'association : Asap for children 86 rue de l'abbé groult 75015 Paris

Nous avons plus que jamais besoin de votre soutien, ensemble relevons le défi !