Chère famille, Cher(e)s ami(e)s,

Le 9 juin prochain, nous allons pour la première fois participer à la course des héros à Mérignac afin de soutenir une cause qui nous est chère.

Cette course a pour but collecter des dons au profit d'associations engagées dans différents types de handicap et maladies rares.

Pour notre part, nous soutiendrons à cette occasion l'assocaition Fragile X France qui réalise un travail très important auprès des enfants porteurs du syndrome "X Fragile" et de leur famille, maladie génétique rare dont est malheureusement atteint notre petit neveu Léo.

Léo, est un petit garçon XTRA-ordinaire présentant une forme modérée de la maladie. Il progresse chaque jour grâce à une prise en charge médicale et paramédiclae hebdomadaire importante ainsi qu'au soutien sans faille de ses parents et de sa famille.
Cet étayage est un réel parcours du combattant pour les familles, nécessitant des moyens humaines et financiers importants. Malheureusement, ses frais ne sont pas à la portée de toutes les familles, la prise en charge de la SS étant encore très mince.

C'est pourquoi il est indipendasble de soutenir cette association qui oeuvre pour faire connaitre la pathologie, améliorer le quotidien de ces enfants et de leur famille et leur permettre d'avoir un accompagnement optimisé, organisé et financié.

Cette association soutient également de nombreux projets de recherche au niveau national et international ayant pour objectif de trouver un traitement efficace pour soigner ou atténuer cette pathologie.

Ainsi, si vous souhiatez aider Léo, les enfants x fragile et leurs familles, vous avez la possibilité de faire un don en sponsorisant notre Course. Vous pouvez également faire la promotion de cette initiative auprès de vos proches.

Un grand merci pour votre soutien, et rendez-vous le 9 juin en tant que courreur ou participant ...

Roy, Alain et Sylvain ...