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Ma collecte pour Lison et les Feux Follets
by Stéphane for Les Feux Follets
2017, une nouvelle année mais toujours la même résolution !
Aider ma Lison et tous les autres PCU via l'association des feux follets et son action d'aide aux malades et aux familles pour les personnes atteintes de certaines maladies comme la phénylcétonurie, la leucinose, la galactosémie, la fructosémie, le déficit OCT... ( http://phenylcetonurie.org/)
Ces maladies restent encore aujourd'hui peu connues ce qui rend les choses difficiles dans le quotidien des malades et des familles.
Néanmoins les feux follets permettent à nos enfants de se rencontrer, de voir que même si leur maladie est rare, ils ne sont pas seuls. Ils permettent aux parents et aux grands parents de partager leur expériences et souvent de se rassurer. Et au delà de ça, ils font bouger les choses au niveau national et européen et ils aident à faire avancer la recherche.
Mais pour rendre tout celà possible ils ont besoin de NOTRE soutien!
Alors si vous aussi vous souhaitez les aider... donnez, partagez, courrez !!
Merci à vous!
Stéphane
Aider ma Lison et tous les autres PCU via l'association des feux follets et son action d'aide aux malades et aux familles pour les personnes atteintes de certaines maladies comme la phénylcétonurie, la leucinose, la galactosémie, la fructosémie, le déficit OCT... ( http://phenylcetonurie.org/)
Ces maladies restent encore aujourd'hui peu connues ce qui rend les choses difficiles dans le quotidien des malades et des familles.
Néanmoins les feux follets permettent à nos enfants de se rencontrer, de voir que même si leur maladie est rare, ils ne sont pas seuls. Ils permettent aux parents et aux grands parents de partager leur expériences et souvent de se rassurer. Et au delà de ça, ils font bouger les choses au niveau national et européen et ils aident à faire avancer la recherche.
Mais pour rendre tout celà possible ils ont besoin de NOTRE soutien!
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Stéphane
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18 Donations
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Bon courage sous le soleil annoncé !Offline donationRich et Stef - 6/16/17€ 100
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Bonne course !Offline donationMariette - 6/15/17€ 20
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Offline donationAnonymous - 6/12/17€ 75
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Bonne course et bon courage à vous tousOffline donationMichèle - 6/11/17€ 100
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Pour Lison... Et tous les autres. Bonne course au papa !Offline donationFred - 6/11/17€ 100
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Pour Lison et les autres enfants phenylcetonuriquesOffline donationGaëlle Lesêtre-Polette - 6/11/17€ 50
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Offline donationManu et Damien - 6/10/17€ 50
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Bon courage pour la course. Gros bisous à tous.Offline donationCetP - 6/6/17€ 120
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Offline donationAnonymous - 6/4/17€ 50
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Offline donationFlo - 5/27/17€ 20
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Offline donationB & M - 5/23/17€ 60
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Offline donationAud - 5/22/17€ 50
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Offline donationFanny-Damien - 5/22/17€ 50
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Bon courage à Stéphane et gros bisous à tous .Offline donationEliane et Alain - 5/22/17€ 150
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Gros bisous à tous !Offline donationLa Oise! - 5/22/17€ 50
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1 News
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Donc par exemple, un dons de 50€ reviens en réalité à 17€ après déduction.
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Stéphane - 1/15/17
I participate to the event
Course des Héros Lyon 2017
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Les Feux Follets
L'association nationale Les Feux Follets est engagée dans la lutte contre les maladies rares du métabolisme qui sont traitées par un régime alimentaire très strict, comme la phénylcétonurie. Notre site internet : http://phenylcetonurie.org/ Notre page Facebook : Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets
