Nous participons à la Course des Héros du dimanche 15 juin en soutien à l'association Valentin Apac.

Je suis la maman d'une petite fille de 6 ans touchée par une anomalie chromosomique rare qui provoque notamment un retard de développement important. Cette association est précieuse pour des familles comme la notre. Cette année, je suis heureuse d'être soutenue de nouveau par mon cousin et le papa d'un camarade de classe de ma fille, et par mon beau-frère qui nous rejoint. Merci à eux pour leur soutien. 

En 30 ans, l'association a développé plusieurs actions pour soutenir et informer les personnées concernées par les anomalies chromosomiques et leurs conséquences : 

- un centre d'appel permet de recevoir des demandes et de mettre en place un dialogue toujours nécessaire. 

- des plaquettes ou livrets spécifiques ont été réalisés et validés par le conseil médical. 

- 18 livres de témoignages sur 26 types d'anomalies chromosomiques sont disponibles; d'autres sont à venir. 

- une journée annuelle d'information et d'échange est organisée avec des thématiques différentes. 

- une journée est consacrée aux familles, leur permettant d'échanger sur leurs expériences autant sur les soins, thérapies apportées à leur proche, les victoires et les combats menés sur le plan administratif par exemple. 

- des formations à l'INSERM ont lieu pour les membres. 

- un journal trimestriel permet de tenir les membres de l'association informés des avancées scientifiques, des lois mises en place, des modifications administratives...  

L'association sert aussi de relais d'information sur des programmes de recherche qui sont liés aux anomalies chromosomiques. 

Autant d'actions précieuses bénéficiant aux familles touchées par une anomalies chromosomiques.