Toujours très impliquée dans l'association Génération 22, j'ai décidé de collecter des fonds pour financer ses actions.
Nous, bénévoles de Génération 22, organisons un congrès national tous les deux ans pour informer les familles et les professionnels de santé, 240 personnes en 2018. Nous participons à des groupes de travail auprès de filières de santé ou rencontrons les centres de référence dans les hopitaux, mis en place par les Plans Nationaux Maladies Rares pour faire entendre les besoins des personnes atteintes du syndrome de délétion 22q11.2.
Rester à l'écoute des familles en finançant des groupes de parole, des rencontres régionales ou d'autres activités...
C'est très important que ce syndrome complexe soit mieux connu car une prise en charge précoce et adaptée améliore la qualité et le parcours de vie des personnes atteintes.
Nous avons des projets mais nous avons besoin de moyens pour les réaliser.
Grâce à Génération 22, j'ai pu mieux aider, comprendre et accompagner ma fille dans son parcours et je m'investis pour aider d'autres familles.
Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à Génération 22 ou de faire la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile, 100% sécurisé et déductible à 66% des impôts.
Merci pour votre soutien!
Sandrine DAUGY