Bonjour à toutes, à tous,

L'actualité de ces dernières années (épidémie COVID, guerre en Ukraine) a inconsciemment modifié nos priorités, et ce pour le plus grand nombre d'entre nous. Pour le plus grand nombre mais pas pour tous, pas pour les familles touchées par une maladie rare.

Car pour ces familles, quel que soit le contexte de ces dernières années, la priorité ne change pas, elle reste par dessus tout l'accompagnement de la personne atteinte par cette maladie, par ce syndrome. 

En revanche dans ce contexte, les associations qui œuvrent pour ces patients n'ont pas reçu d'aides ou de subventions exceptionnelles, le "quoi qui l'en coute" s'est arrété à la porte de ces associations et de leurs bénévoles. 
Malheureusement cette période a dans le même temps, réduit de manière considérable, les soutiens envers ces associations. 
Cette course des héros est donc l'occasion de pouvoir aider une association qui nous touche de près comme de loin.  

En ce qui nous concerne pourquoi l'AFIF ? Parce que nous sommes directement concernés. Notre fille Jeanne (7ans) est atteinte du syndrome de Silver Russell, et que cela fait maintenant 5 ans que nous œuvrons au sein de cette association pour améliorer le quotidien des quelques 400 patients touchés par ce syndrome en France. 

Et aujourd'hui, dans ce contexte, le milieu associatif œuvrant au sein des maladies rares a plus que jamais besoin de vous.

En vous remerciant pour l'AFIF,

Renaud