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La collecte de RAPHAELLE COQUEBERT
by RAPHAELLE COQUEBERT for ASAP for Children
Bonjour à tous,
J'ai décidé de collecter des fonds pour financer les actions d'ASAP for Children et j'ai besoin de votre aide financière ! Ceci pour ma nièce Adeline (fille aînée de la soeur de Florent) qui rencontre depuis plusieurs années de lourds problèmes de santé.
En janvier dernier, le couperet est tombé : Adeline est atteinte d'une maladie orpheline neurodégénérative : la SMA-PME, qui ne touche aujourd'hui que 3 enfants en France et quelques autres dans le monde.Cette maladie provoque une dégénérescence musculaire et neurologique qui conduit au décès avant l'âge de 15 ans.
Mais il y a un espoir ! Un traitement de thérapie génique en cours de développement mais qui coûte les yeux de la tête (1 million d'euros) Il y a urgence ! Adeline souffre déjà de symptômes importants : nombreuses crises d'épilepsies (absences), faiblesse musculaire, tremblements, surdité... Elle reste néamoins une ravissante petite fille (12 ans) souriante, joyeuse et affectueuse.
Une course contre la montre est engagée aux côtés de l'association pour financer la recherche.
Aidez-moi, aidez-là : faites un don à ASAP for Children ( dons déductibles à 66% de vos impôts) et diffusez plein pot ce message. Les dons sont reversés par Alvarum. Très facile et 100% sécurisé. Je compte sur vous à 2500 % (mon objectif ambitieux : 2500 € !)
RAPHAELLE COQUEBERT
J'ai décidé de collecter des fonds pour financer les actions d'ASAP for Children et j'ai besoin de votre aide financière ! Ceci pour ma nièce Adeline (fille aînée de la soeur de Florent) qui rencontre depuis plusieurs années de lourds problèmes de santé.
En janvier dernier, le couperet est tombé : Adeline est atteinte d'une maladie orpheline neurodégénérative : la SMA-PME, qui ne touche aujourd'hui que 3 enfants en France et quelques autres dans le monde.Cette maladie provoque une dégénérescence musculaire et neurologique qui conduit au décès avant l'âge de 15 ans.
Mais il y a un espoir ! Un traitement de thérapie génique en cours de développement mais qui coûte les yeux de la tête (1 million d'euros) Il y a urgence ! Adeline souffre déjà de symptômes importants : nombreuses crises d'épilepsies (absences), faiblesse musculaire, tremblements, surdité... Elle reste néamoins une ravissante petite fille (12 ans) souriante, joyeuse et affectueuse.
Une course contre la montre est engagée aux côtés de l'association pour financer la recherche.
Aidez-moi, aidez-là : faites un don à ASAP for Children ( dons déductibles à 66% de vos impôts) et diffusez plein pot ce message. Les dons sont reversés par Alvarum. Très facile et 100% sécurisé. Je compte sur vous à 2500 % (mon objectif ambitieux : 2500 € !)
RAPHAELLE COQUEBERT
Target
97%
So far, I've raised
€ 8,762
With help of people.
On my target of € 9,000
On my target of € 9,000
We're raising funds together.
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Chaville avec ASAP for Children
I participate to the event
Live des Héros 2021
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ASAP for Children
!!! COUREZ AVEC NOUS !!! La SMA-PME est une maladie rare, neurodégénérative, d'origine génétique qui touche les enfants. Il n'existe aucun traitement, l'espérance de vie ne dépasse pas l'adolescence.
La solution : La thérapie Génique.
Nous avons réussi à mobiliser les chercheurs. Un traitement est en cours de développement dans leurs laboratoires.
Plus vite nous réunirons les financements, plus vite le traitement pourra sauver ces enfants.
C'EST UNE COURSE POUR LA VIE, !!! COUREZ AVEC NOUS !!!
