Bonjour,

Je vous présente  Ilyan, né le 19.04.2014 un petit garçon tant attendu ;  mon petit prince...

Je suis Rislaine, sa maman, et je vais vous parler un peu de lui.
Ilyan est un enfant joyeux, rigolo, combattant,  un vrai petit guerrier.

Ilyan a le syndrome Prader-Willi, une maladie génétique rare et très complexe.

Elle provoque des  anomalies du neurodéveloppement ayant pour conséquences une liste de symptômes très handicapants pour les personnes atteintes.
Jusqu'à ses deux ans, l'alimentation d'Ilyan était très compliquée. Il avait des  di f ficultés  de succion, il ne réclamait jamais à manger (tout comme l'anorexie).
Et puis, dès ses deux ans, le  trouble du comportement alimentaire s'est installé. Cela peut développer une obésité infantile avec des complications gravissimes que nous pouvons imaginer.

Après toutes ces années ; tout ce parcours d'Ilyanou, bientôt 8 ans, je suis fière de lui.

De ce jour où tout a basculé et que je suis passée en une fraction de seconde de petite fille à maman d'un magnifique chevalier...
La terre s'est arrêté de tourner, le temps a fait une pause, tout n'est devenu que néant.
Et puis Dieu nous montre que l'on est rien sur cette terre, si ce n'est ce qu'Il a décidé que nous soyons...
Et la j'ai compris qu'Il m'a donné le plus beau des cadeaux qui ne puisse exister sur cette terre alhamdoulillah...
Nous avons traversé tant d'épreuves et de difficultés et je souhaite aujourd'hui, utilisé cette force que Dieu nous a donné pour  aider tous les enfants atteints par cette maladie.

Si j'organise cet évènement ; c'est pour sensibiliser et mobiliser un maximum de personnes sur cette maladie.

J'ai  espoir en la recherche, car elle m'a prouvé sur Ilyan que cela est possible, d'avancer et de vivre malgré toutes les difficultés dûes à ce syndrome.  F aire face aux injustices, au rejet, au regard face à l'handicap...
J'ai envie de dire à tous les parents qui ont un enfant ou proche touché par une maladie handicap ante  que dans votre solitude, vous ne l'êtes pas. Ne baissez pas les bras ! Croyez en ces amours, utilisez leur force, leur ambition pour vous battre avec eux.
Main dans la main, tout est possible !
Ilyan revient de très loin, et à chaque épreuve il a su rester fort et il m'a appris à le devenir.

Un petit geste pour vous, peut pour nous, être UN GRAND ESPOIR de voir nos loulous vivre des jours meilleurs.
Actuellement, des recherches sont faites pour essayer de trouver des solutions pour tous ces enfants Prader-Willi.
La recherche a bien avancé et c'est pourquoi  nous avons  besoin de vous pour la faire évoluer pour tous nos enfants.

Merci pour eux