Bonjour à toi,
Je t’écris personnellement car je sais pouvoir compter sur toi pour une bonne cause dans la mesure de tes possibilités.
Je t’écris pour Adeline, la fille de mon collègue Dennis avec qui je travaille depuis de nombreuses années chez L’Oréal, que j’ai vu grandir depuis mon arrivée dans le groupe.
Adeline a aujourd’hui 13 ans et est atteinte d’une maladie génétique rare, la SMA-PME.
Cette maladie provoque une dégénérescence musculaire et neurologique et sans traitement, l'espérance de vie d'Adeline ne dépassera pas l’adolescence…
Adeline souffre déjà de symptômes importants au quotidien : nombreuses crises d'épilepsies (absences), faiblesse musculaire, tremblements, surdité, ...
Elle a perdu l’usage de la marche, une partie de l’audition et se bat courageusement chaque jour contre la maladie.
Seul le traitement de thérapie génique en cours de développement permettra à Adeline et tous les enfants (
ils sont 4 en France…) souffrant de SMA-PME survivre au-delà de l’adolescence.
Grâce aux
fonds que nous récoltons avec l’association
#ASAPforChildren (
www.asapforchildren.org)
, nous contribuons au financement de la recherche pour le développent d’un
traitement de thérapie génique afin de guérir la SMA-PME .
Les résultats pré-cliniques de ces recherches publiés en 2022 ont déjà pu dé
montrer l’efficacité du traitement .
Il nous reste toutefois à franchir des étapes, comme par exemple la production du traitement, qui nécessitent d’importants moyens financiers.
PEUX-TU NOUS AIDER A GAGNER cette course contre la montre⏳ pour leur :
* EN RELAYANT largement ce post et EN FAISANT UN DON
100% sécurisé et déductible à 66% des impôts à l’association
#ASAPforChildren
* Si tu souhaites nous
aider plus encore, tu peux venir courir avec nous le 18 juin au couleurs de
#ASAPforChildren lors de la COURSE DES HEROS au parc de Saint Cloud :
https://registration.alvarum.com/n/register/fundraising/2293/2249
Merci infiniment pour ton soutien qui permettra de guérir Adeline et tous les enfants atteints de SMA-PME !