L
'ataxie de Friedreich est une maladie neurodégénérative d'origine génétique. Elle est rare, affectant environ 1 personne sur 30 000.
Elle est entrée dans notre vie il y a maintenant 14 ans. Malgré les difficultés et les adaptations, d'années en années, nous construisons à notre rythme notre petite vie de famille.
Nous connaissons l'
Association Française de l'Ataxie de Friedreich (AFAF) depuis plusieurs années et elle nous a déjà beaucoup apporté. C'est une association dynamique et bienveillante. En plus d'être à l'initiative de nombreux projets pour les personnes atteintes, d'apporter un soutien aux familles, elle participe activement au financement de la recherche autour de la maladie.
Si vous souhaitez en savoir plus :
https://www.afaf.asso.fr/la-maladie/
Le 23 juin, nous participons à la course des Héros à Lyon. Pour ce faire nous nous engageons à
récolter 400 euros de dons pour l'association d'ici le 19/06.
Alors
aidez nous, et surtout aidez l'AFAF à mener ses missions à biens et à faire accélerer la recherche!!
Les dons sont reversés par Alvarum. Le site est 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien!
Pauline, Hadrien et Cléo