Coucou les amis !!
Comme chaque année, me revoilà inscrite pour la course des héros !!!!
Bien sûr Marie va bien, même très bien en ce moment... C'est avec bonheur que nous savourons ses moments de vie tranquille... en les esperant le plus longs possibles!!!
Nous oublions (enfin pas completement il ne faut pas trop en demander) la maladie et profitons un maximum....
La course des héros est cependant tellement importante pour faire vivre l'association et soutenir les projets de recherches concernant Fanconi... Que je ne peux l'oublier .... C'est même devenu le devoir (enfin y'a pire comme devoir !!!) annuel de chaque famille Fanconi...
Pour mes nouveaux amis ;-) je vous rappelle que la maladie de Fanconi est une maladie génétique rare. Elle touche divers organes et affaiblit la moelle osseuse. Il est donc necessaire de réaliser une greffe de moelle osseuse... Marie a été greffée il y a pile 5 ans (par chance Justine était compatible). Malheureusement, ce n'est pas tout. Les enfants fanconis développent très jeunes des cancers. Il faut donc un suivi très rapproché d'une foule de spécialistes.
Marie est donc dans cette phase de surveillance, phase plutôt tranquille que nous tous esperons très très longue....
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Merci pour votre soutien!
Pascale Jeunot