La collecte de Pascale Jeunot

by Pascale Jeunot for Association Française de la Maladie de Fanconi

Coucou les amis !!

Comme chaque année, me revoilà inscrite pour la course des héros !!!! 

Bien sûr Marie va bien, même très bien en ce moment... C'est avec bonheur que nous savourons ses moments de vie tranquille... en les esperant le plus longs possibles!!!

Nous oublions (enfin pas completement il ne faut pas trop en demander) la maladie et profitons un maximum.... 

La course des héros est cependant tellement importante pour faire vivre l'association et soutenir les projets de recherches concernant Fanconi... Que je ne peux l'oublier .... C'est même devenu le devoir (enfin y'a pire comme devoir !!!) annuel de chaque famille Fanconi...

Pour mes nouveaux amis ;-) je vous rappelle que la maladie de Fanconi est une maladie génétique rare. Elle touche divers organes et affaiblit la moelle osseuse. Il est donc necessaire de réaliser une greffe de moelle osseuse... Marie a été greffée il y a pile 5 ans (par chance Justine était compatible). Malheureusement, ce n'est pas tout. Les enfants fanconis développent très jeunes des cancers. Il faut donc un suivi très rapproché d'une foule de spécialistes.
Marie est donc dans cette phase de surveillance, phase plutôt tranquille que nous tous esperons très très longue....

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Pascale Jeunot
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21 Donations
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  • Pour vous donner du courage pour la course... :)
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    Flavie and co - 6/13/16
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  • Bravo
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    Flo - 6/13/16
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  • En vous souhaitant une course ensoleillée
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    Christine - 6/13/16
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    Yvan et Kaloo - 6/3/16
     40
  • plein de bisous je vous aime
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    mamy Mycky - 5/28/16
     20
  • Oups j'ai failli zapper. Bisous à vous deux .Bonne course.
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    Fabienne - 5/19/16
     30
  • De tout ? avec vous
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    Bapt et soph - 5/3/16
     50
  • Bon courage à vous tous. Pascale, bisous a tes trois belles petites.
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    Genevieve - 5/3/16
     50
  • Pour que la recherche avance et pour que Marie puisse dire un jour: Je suis définitivement guérie!.. Bisous Marie
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    Marie-Claire - 5/3/16
     20
  • Je vous aime très fort ❤️
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    Ta sœurette - 5/3/16
     50
  • Pour qu'un jour il n'y ait plus de Fancony... En attendant bonne course !
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    Schung - 5/1/16
     20
  • pour faire avancer la recherche, pour ma petite Marie et pour tous les Fanconi - de la part de Maryno et de mamy Lulu
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    Maryno - 5/1/16
     100
  • Petite contribution annuelle des potes de Passon!!! Tous pleins de bonnes choses!!!!
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    Tony & Virgie - 4/27/16
     50
  • Pour Marie avec tout plein de gros bisous
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    ISA - 4/27/16
     20
  • Les tresseuses à fond avec vous !
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    Un bracelet contre le cancer - 4/27/16
     300
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Course des Héros Lyon 2016
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Course des Héros Lyon 2016
Association Française de la Maladie de Fanconi

La maladie de Fanconi est une affection génétique rare qui se manifeste le plus souvent dès la petite enfance. Elle se caractérise par un dysfonctionnement progressif de la moelle osseuse, diverses malformations associées et une susceptibilité accrue à certains types de cancers. Les objectifs de l'association sont en premier lieu d'aider, informer, soutenir patients et familles et ensuite d'encourager la recherche.