Bonjour à toutes et à tous,
Je m'engage cette année, pour l'Association Francophone de la Maladie de Blackfan Diamond (AFMBD), dans la course des héros !!! (pour moi ça sera la marche ^^)
Cette maladie génétique rare que j'ai moi-même, résulte d'une déficience de la moelle osseuse à produire les globules rouges, indispensables à l'oxygénation des organes.
Nous produisons peu ou pas de globules rouge et avons recourt à des traitements pour compenser cette insuffisance : la corticothérapie ou les transfusions sanguines régulières. Enfin, la greffe de moelle osseuse permet une guérison de la maladie, mais elle reste rare au vu des risques.
La recherche pour la thérapie génique ou bien pour la fabrication de sang a besoin de moyens pour étudier des pistes qui pourraient être prometteuses pour cette maladie mais aussi tout ce qui touche à la production d'hémoglobine.
Je soutiens alors l'AFMBD qui fait un superbe travail d'accueil et d'accompagnement des malades enfants, adultes et de leurs familles et qui s'investit également dans la recherche scientifique.
Pour cela, jai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions, notamment
dans la recherche.
Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à l'AFMBD ou de faire la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés directeement par Alvarum.
Merci à vous ;-)
Olivier