Bonjour à tous,

Je vais participer à La course des Héros afin d'aider l'association Les Feux Follets, une association nationale de parents d'enfants et d'adultes atteints de maladies métaboliques héréditaires comme la phénylcétonurie.

Qu'est-ce que la phénylcétonurie?
C'est une maladie génétique rare et grave en relation avec un trouble du métabolisme de la phénylalanine (acide aminé d'origine alimentaire), entraînant une accumulation de cette dernière dans l'organisme. Le dépistage de la phénylcétonurie se fait à la naissance par le test de guthrie. En france, il y a un cas sur 16000 par an. Dès le dépistage du nouveau né, un régime draconien pauvre en phénylalalanine (protéines) est mis en place afin d'assurer le bon développement du cerveau du nouveau né. Ce régime se poursuit jusque l'adolescence et il est conseillé de le poursuivre à l'âge adulte en version un peu plus élargie selon les cas de degré de tolérance à la phénylalanine.

J'ai choisi de soutenir Les Feux Follets pour ma cousine Virginie qui est atteinte de cette maladie et dont une alimentation particulière est nécessaire selon un protocole hospitalier très strict, pas toujours facile surtout quand les femmes atteintes de cette maladie ont le désir de devenir mère. Quand des femmes souffrent de phénylcétonurie, il est essentiel pour la santé de leur futur enfant de maintenir des niveaux de phénylalanine bas avant et pendant la grossesse. Un niveau trop élevé de phénylalanie peut entrainer chez l'enfant une embryofœtopathie associant une maladie congénitale du coeur, un retard de croissance (hypotrophie), une microcéphalie, des malformations osseuses et oculaires, et un handicap intellectuel.

Grâce aux dons de ces deux dernières années, la recherche en faveur de la phénylcétonurie a pu se poursuivre. Cette année, un grand projet de recherche a été lancé pour comprendre pourquoi d'un enfant à un autre la maladie rare ne se manifeste pas de la même façon.

Si ce projet vous tient à cœur, cliquez sur Faire un Don, suivez les consignes, c'est simple et sécurisé. Vous recevrez votre reçu fiscal par un mail d'ALVARUM.
Si vous voulez faire un don sans laisser vos coordonnées bancaires sur internet, c'est possible aussi ; dans ce cas vous pouvez envoyer directement à l'association un chèque libellé à l'ordre de l'association Les Feux Follets, et l'association elle-même vous fera parvenir le reçu fiscal en décembre.

Pour m'aider à réaliser mon objectif et participer à la course sous l'égide de l'association les Feux Follets, faites un don ou à minima la promotion de mon initiative.
Les dons seront reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.

Merci pour votre soutien!

Noémie Romancant