A LA CAGNOTTE S'AJOUTE :  
Dons effectués en chèques =  2903 €  
Événement organisé pour un défi pour Zoé = 3870 €  

Cagnotte 2019 : 46183 € 
Cagnotte 2018 : 20844 €

Notre fille Zoé âgée de 9 ans est atteinte du syndrome de Prader-Willi. C'est une maladie génétique rare et extrêmement complexe. Les symptômes sont très handicapants, les plus graves sont l'absence de satiété, les troubles de comportement, le retard mental, les difficultés d'apprentissage (marche, langage...)... 

Aujourd'hui, il n'existe pas de médicaments pour soigner nos enfants, seuls les traitements symptomatiques peuvent faciliter leur quotidien : kinésithérapie motrice, psychomotricité, orthophonie, régime alimentaire strict, sport régulier... 

L'administration quotidienne d'hormones de croissance améliore le développement musculaire et moteur. L'hyperphagie, cette envie incontrôlable de manger, reste un obstacle majeur à une vie autonome. Toute au long de leur vie, l'alimentation et l'argent devront être strictement contrôlés. Enfin, la mortalité des patients Prader-Willi est évaluée à tout âge à 3%. 

La recherche, en qui nous avons beaucoup d'espoir, œuvre pour offrir un avenir meilleur à tous les enfants atteints de cette maladie. Les premiers résultats sont très encourageants, mais les recherches sont très coûteuses...  

Un défi pour Zoé c'est : des événements organisés tout au long de l'année afin de récolter des fonds pour la recherche de la maladie Prader-Willi ! 

Et c'est aussi une team de runeurs qui après avoir réalisé le 4 mars 2018 les 47 km du trail de Vulcain, s'est lancée un nouveau défi pour 2019 : L'ultra trail de Vulcain et ses 73 km !!! 

Vous vous demandez surement comment cette course pourra soutenir la recherche ? Nous sensibilisons les personnes lors de nos différentes courses de préparation et leurs donnons la possibilité de nous soutenir dans ce défi en faisant un don qui sera entièrement reversé à la recherche du syndrome de Prader-Willi. 

Pour info : 66% de votre don est déductible des impôts sur le revenu de l'année suivante (ex : un don de 100€ permet de baisser vos impôts de 66€). 

Vous pouvez aimer et suivre la page " un défi pour Zoé ", nous partageons régulièrement des publications concernant le syndrome de Prader-Willi, le quotidien de Zoé, notre préparation pour ce défi... 

En vous remerciant par avance, 

Nathalie et Nicolas, des parents plein d'espoir❤ 

Pour plus d'informations sur le syndrome, cliquez sur le lien suivant :   http://www.prader-willi.fr/  Réduire

Je soutiens Prader-Willi France "Un petit pas" qui fait un travail très important. J'ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions.
Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à Prader-Willi France "Un petit pas" ou de faire la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien!
Nicolas Bellouin