Je m'appelle Naomi et je suis née le 23 août 2012 un mois avant le terme, à la grande surprise de mes parents mais pas de ma grande sœur LINA (car elle aussi avait fait son arrivée en avance) !
Mon début de vie a été très compliqué, car une des deux fistules (connexion anormale entre la trachée et l'œsophage) était persistante. Mon œsophage natal de très mauvaise qualité (collé à la trachée), a été coupé (oesophagostomie).
Pendant 9 mois, j'ai eu une poche dans le cou pour récupérer ma salive et les aliments (compote ou laitage) que maman commençait à me donner pour me stimuler.
En plus, un petit trou dans l'estomac (gastrostomie) m'a permis d'avoir mes apports nutritionnels quotidiens (alimentation entérale).
Un an après, mon œsophage a été reconstruit avec un morceau de côlon (coloplastie).
Les difficultés associées à cette pathologie sont : ma fragilité pulmonaire et digestive, et un traitement médical lourd au quotidien.
Depuis deux ans, la pose d'une jéjunostomie chirurgicale (sonde reliée directement dans l'intestin sans passer par l'estomac pour une alimentation entérale) a été réalisée pour rattraper mon retard de croissance et de poids. Le résultat est plutôt positif car depuis cette intervention j'ai bien grandi et bien grossi. Mais ce que j'aime le plus, c'est pouvoir manger par la bouche ! J'adore le saucisson et les cornichons !!
Lina ma grande sœur, mon papa et ma maman m'appellent " PETITE CHAMPIONNE ", je crois qu'ils ont raison...
Pour cette course des héros à Lyon, je relève le défi de pouvoir marcher 6 kms et je compte sur vous !
Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à mon Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage ou de faire la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien !
Naomi