Bonjour à tous,
Je m'appelle Mathilde, j'ai 31 ans, je suis atteinte de la mucoviscidose et j'ai été greffée le 12 juin 2020 des poumons et du foie à l'Hôpital Foch.

Avant ma greffe, nous avions fait le Pari avec ma sœur Pauline qu’après tout ça nous participerions à la course des Héros pour l'Association Grégory Lemarchal, très présente pour les proches et les patients atteints de la muco. Cela est prévu pour nous le 27 juin à Lyon, en marchant pour cette fois. 
Pour les personnes qui me connaissent bien et qui seront donc très étonnées par cette page, je vous rassure on ne m'a pas changé le cerveau en plus du reste! Je suis juste fière de mon parcours et j'ai envie de le dire au monde entier!

‌Parce que aujourd'hui je n'ai plus envie de me taire je veux dire d'où je reviens :

- Parce que je sais ce que c'est d'être reliée à un tuyau d'oxygène 7j/7, 24h/24 ; de se sentir essoufflée constamment même au repos ; de ne pas réussir à manger, de dépendre des perfusions, l'horreur des douleurs... 
- Parce que les semaines et les jours avant ma greffe je me déplaçais avec de l’aide, un déambulateur ou un fauteuil roulant. Je n'arrivais plus à me laver seule, chaque pas et chaque effort devenait une épreuve, ma capacité respiratoire était inférieure à 20%, chaque jour le thermomètre affichait plus de 38°, mon ventre gonflait et me tirait à cause de mon foie... Mais je tenais le coup car je savais qu'un jour j'allais recevoir un appel pour me dire que des poumons et un foie m'attendaient.

Ce moment est arrivé le 11 juin 2020 aux alentours de 21h. Un numéro inconnu s'affiche sur mon téléphone ; en ligne, un chirurgien m'annonce qu'il y a des organes pour moi! C'est un des moments les plus forts de ma vie.

C'est parti, l'opération commencera vers 4h du matin.
Après 14h d’intervention , je débute mon séjour en réanimation... HORREUR !

- Parce que je connais la cruauté des hallucinations qui m'ont envahies pendant plusieurs semaines
- Parce que je connais l'horreur des sonnettes, des machines et des tuyaux qui envahissent ma chambre,
- Parce que je sais à quel point être assis dans un fauteuil peut être éprouvant

A ce moment là, recouverte de matériels je ne pouvais plus bouger. J’étais face à mon combat, je devais tout donner, je me battais, y compris face aux hallucinations.

Lorsque j'ai repris connaissance, mon premier ressenti a été : ahhhhh mais je ne suis plus fatiguée!!!! Alors que...
J'ai redécouvert mon corps sans cette fatigue insoutenable. 

Et puis...

- Peu à peu tous les tuyaux et les perfusions qui me recouvraient se sont séparés de moi. Même les lunettes à oxygène qui m'auront poursuivie plusieurs mois! A ce moment là j'ai réalisé que la greffe est "une aventure incroyable".
- On m'a fait remarqué que je ne toussais presque plus!!! Effectivement c'était bien vrai! Il n'y a pas besoin de s'habituer à cela tellement c'est confortable.
- J'ai du tout réapprendre : à m’asseoir, à tenir assise, à me lever, à marcher... chaque étape est une épreuve 
- J'ai pris conscience du bonheur que c'est de se laver les dents debout ( et avec une brosse à dent et du dentifrice en plus, grand luxe!!!), de boire un verre d'eau seule, de pouvoir bouger et se tourner sans aide dans son lit et d'avoir de l'appétit !!! Pour la peine j'ai repris 13kg en quelques mois! Ce qui pour ma part est incroyable!

Parce que aujourd'hui beaucoup de choses ont changé. Je ne tousse plus beaucoup, je peux dormir sur le dos, je suis debout, je suis libérée des tuyaux, je marche, je mange, je cuisine, je vis!

Parce que aujourd'hui, j'ai la sensation d'avoir réussi quelque chose d'incroyable alors

J'AI ENVIE DE CRIER AU MONDE ENTIER : J'AI REUSSIIIIII !!!

Je sais et j'ai conscience que la greffe ne guérit pas, que des obstacles m’attendent encore mais une vie différente m'attends aujourd'hui.

Merci à mon entourage, à mes parents et à ma sœur d'avoir été à côté de moi à Paris tout au long de ma greffe.

Merci aux médecins, aux CRCM de Lyon et Foch, aux infirmier(e)s et aides soignant(e)s, aux chercheurs, aux chirurgiens et personnels présents lors de l’opération, ainsi qu'à mon donneur et à sa famille qui m'ont sauvé la vie.