Mon projet : participer à la course à pied " ULTRA TRAIL de TANCARVILLE" de 110 Kms ! Départ de Lillebonne le samedi 25 avril 2015 à 06h00.
C'est pourquoi tout au long de cette course, mon objectif est de récolter 1100 € de dons. 10 € par kilomètre parcouru.
Papa d'une petite fille, Chloé 3 ans, porteuse du syndrome d'angelman. C'est elle qui m'a donné l'envie de me battre contre ce handicap.
Le syndrome d'Angelman est une maladie génétique rare qui a longtemps été confondue avec l'autisme et pour laquelle il n'existe aucun traitement.
Il est caractérisé par un retard sévère du développement avec déficience mentale, un trouble de l'équilibre et de la coordination (ataxie), et une marche instable.
Crises épileptiques, troubles du sommeil, absence de langage, hyperactivité...
Voilà comment on pourrait résumer et définir ce handicap sévère.
Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à l'Association Française du Syndrome d'Angelman et/ou de faire la promotion de mon initiative. Cette association fait un travail très important pour toutes les personnes touchées par cette maladie rare.
Les dons sont reversés par Alvarum, c'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien!
Ludovic Mayeu