by Ludovic Lorente
for Association Française du Syndrome de Rett
"La vie ce n'est pas d'attendre que l'orage passe, c'est d'apprendre à danser sous la pluie". Sénèque
Le 23 juin prochain, à défaut de danser, nous irons courir, Lou en tête de cortège, pour qu'un jour cette maladie ne soit plus qu'un vieux cauchemar !
Merci pour Lou, merci pour toutes nos princesses !
Le syndrome de Rett est une maladie rare d'origine génétique provoquant un polyhandicap. Fondée en 1988, reconnue d'utilité publique et forte de plus de 4000 donateurs par an, l'AFSR rassemble plus de 700 personnes atteintes du syndrome de Rett. Depuis 33 ans, nous travaillons quotidiennement pour faire connaître le syndrome de Rett, soutenir les familles, financer la recherche médicale et agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée.