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La collecte de Lidya BOUDRIJ
by Lidya BOUDRIJ for SILVER RUSSELL - PAG FRANCE
Salem, bonjour!
Comme chaque année à cette période, la ville de Lyon organise la "course des héros" au nom de plusieurs associations.
Celle dont nous sommes adhérents (AFIF) y est à nouveau inscrite mais nous tjs pas assez au vu de la rareté de la maladie et forcément ce jour là on ne la représente pas assez. L'année dernière j'ai eu un peu plus de soutien que l'année précédente mais on peut faire mieux!
Le principe c'est de s'inscrire à la course sur le site "course des héros Lyon) (ça coûte une quinzaine d'euros), il faut ouvrir une collecte sur le site avec alvarum (tt est expliqué c'est très simple) et on a jusqu'à 2 semaines avant la date de la course (qui est le dimanche16juin) pour avoir récolté au minimum 250 euros pr valider notre course ou marche.. (4 ou 6km de marche et 6 ou 10km de course).
Souvent, les gens sont motivés pour courir mais la collecte les freines.
Dans ce cas, vous pouvez prendre part a l'événement et nous soutenir en participant a la collecte de quelqu'un, dont la mienne (en effectuant un don a la hauteur de vos moyens) ou mm simplement venir le jour j porter un tee shirt de la mm couleur que nous pour soutenir et faire effet de masse. Après la course, nous nous organiserons pour faire un grand pique nic au parc de Gerland tous ensemble..
Concernant l'asso et l'argent récolté, il s'agit de L'AFIF. C une "petite" assoc montée par des parents d'enfant atteint du syndrome de Silver Russel (SSR) et ils sont indispensables lorsque tu viens d'apprendre le diagnostic et que l'on se sent perdus. Ils organisent des conférences, conventions sur la maladie en faisant intervenir des professionnels etc (l'année du diagnostic d'Issa ils ont fait venir La référente en la matière de New York, plein spécialiste et des familles du monde entier mm du Venezuela et ils souhaitent le refaire s'ils ont les moyens.. ) et on a réussi à faire un chèque de 15 000 euros à l'hôpital TROUSSEAU pour la recherche sur le syndrôme..
Pour l'instant ma collecte a moi seulement est lancée et j'espère qu'il y en aura plein d'autre!
Alors merci d'y participer a défaut d'en ouvrir une (n'oubliez pas que les dons sont déductibles des impôts) et de me confirmer votre présence le jour j afin de vous prevoir des tee shirt..
Merci infiniment ❤
Comme chaque année à cette période, la ville de Lyon organise la "course des héros" au nom de plusieurs associations.
Celle dont nous sommes adhérents (AFIF) y est à nouveau inscrite mais nous tjs pas assez au vu de la rareté de la maladie et forcément ce jour là on ne la représente pas assez. L'année dernière j'ai eu un peu plus de soutien que l'année précédente mais on peut faire mieux!
Le principe c'est de s'inscrire à la course sur le site "course des héros Lyon) (ça coûte une quinzaine d'euros), il faut ouvrir une collecte sur le site avec alvarum (tt est expliqué c'est très simple) et on a jusqu'à 2 semaines avant la date de la course (qui est le dimanche16juin) pour avoir récolté au minimum 250 euros pr valider notre course ou marche.. (4 ou 6km de marche et 6 ou 10km de course).
Souvent, les gens sont motivés pour courir mais la collecte les freines.
Dans ce cas, vous pouvez prendre part a l'événement et nous soutenir en participant a la collecte de quelqu'un, dont la mienne (en effectuant un don a la hauteur de vos moyens) ou mm simplement venir le jour j porter un tee shirt de la mm couleur que nous pour soutenir et faire effet de masse. Après la course, nous nous organiserons pour faire un grand pique nic au parc de Gerland tous ensemble..
Concernant l'asso et l'argent récolté, il s'agit de L'AFIF. C une "petite" assoc montée par des parents d'enfant atteint du syndrome de Silver Russel (SSR) et ils sont indispensables lorsque tu viens d'apprendre le diagnostic et que l'on se sent perdus. Ils organisent des conférences, conventions sur la maladie en faisant intervenir des professionnels etc (l'année du diagnostic d'Issa ils ont fait venir La référente en la matière de New York, plein spécialiste et des familles du monde entier mm du Venezuela et ils souhaitent le refaire s'ils ont les moyens.. ) et on a réussi à faire un chèque de 15 000 euros à l'hôpital TROUSSEAU pour la recherche sur le syndrôme..
Pour l'instant ma collecte a moi seulement est lancée et j'espère qu'il y en aura plein d'autre!
Alors merci d'y participer a défaut d'en ouvrir une (n'oubliez pas que les dons sont déductibles des impôts) et de me confirmer votre présence le jour j afin de vous prevoir des tee shirt..
Merci infiniment ❤
Target
100%
So far, I've raised
€ 250
With help of people.
On my target of € 250
On my target of € 250
I participate to the event
Course des Héros Lyon 2019
Course des Héros Lyon 2019
I participate to the campaign
Course des Héros Lyon 2019
Course des Héros Lyon 2019
SILVER RUSSELL - PAG FRANCE
Nous sommes des familles bénévoles regroupées autour du syndrome de Silver Russell (SSR). Nous rompons l'isolement des familles en leur donnant accès à nos forums et nos livrets. Nous participons aux réunions d'informations médicales et diffusons l'information sur le SSR. Nous souhaitons défendre les intérêts des personnes touchées par le SSR, participer à l'organisation de réunion d'informations médicales et de réunions familiales, contribuer à la recherche médicale sur le SSR. MERCI!
