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Déjà 2 ans que les parent d'Adeline, 12 ans, ont appris qu'elle etait atteinte d'une maladie génétique rare (4 cas en France), la SMA-PME qui provoque une dégénérescence musculaire et neurologique.

Sans traitement, l'espérance de vie d'Adeline ne dépassera pas l'adolescence.

La maladie d'Adeline a progressé : elle se déplace à présent
exclusivement en chaise roulante, son audition se dégrade et ses
tremblements augmentent ce qui complique la prise de ses repas.

Grâce à un nouveau traitement que nous avons en plus du Canabidiol
depuis un WE aux urgences -sic- !, Adeline a moins de crises d'épilepsie
mais elles sont généralement plus violentes (sous forme de tempêtes de
crises) donc plus marquantes pour Adeline

Adeline se bat courageusement mais a un moral fluctuant car elle
réalise la dégradation de ses capacités physiques et rêve de faire des
activités des filles de son âge.

Les recherches pour guérir la SMA-PME menées par le Généthon depuis
2019 pour le développement du traitement de thérapie génique avancent .
Les résultats pré-cliniques de leurs recherches ont déjà pu démontrer une
réelle efficacité du traitement. Il reste toutefois à franchir des étapes,
comme par exemple la production du traitement, qui nécessitent d'importants
moyens financiers.

Malheureusement l'horloge tourne et c'est véritablement une Course et non un Marathon !

La recherche avance grâce à vos dons !

Si vous souhaitez nous aider en 2023 dans notre course contre la montre pour la vie D'Adeline, Charlie, Satine et tous les autres enfants atteints par cette terrible maladie vous pouvez faire don sécurisé,   déductible à 66% des impôts en cliquant sur la photo.

Merci infiniment pour votre soutien qui permettra de guérir Adeline et d'autres enfants atteints de SMA-PME !