Pour me présenter rapidement, je m'appelle Léo, j'ai 20 ans et je suis issu d'une fraterie de 4.
L'ainé est Johann qui vient de fêter ses 40 bougies, Flavien, 36 ans est le second. Et puis les deux petits derniers c'est ma soeur jumelle, Pauline et moi !
Mes deux grands frères sont tous les deux atteints du syndrome X Fragile. Une malformation génétique de naissance qui entraîne un déficit intellectuel, des troubles du comportement et des anomalies physiques.
Une maladie rare et peu connue qui impacte un garçon sur 5000 et une fille sur 9000. Cette malformation se transmet de la mère ou du père qui a un chromosome X malade. Il n'y a pas de traitement miracle, il faut apprendre à vivre avec celle-ci.
Depuis petit, nous sommes accompagnés par l'association Fragile X France qui aide les familles touchées par ce syndrome et les maladies associées.
Ils sensibilisent le grand public, informent les professionnels de santé, encouragent la recherche et surtout, ils sont là pour nous.
Ils ont été d'un grand soutien pour ma famille, et c'est grâce à ces personnes que vivre avec le handicap devient plus simple, ce qui n'est pas toujours le cas.
Pour les aider à cela, je participe pour la troisième fois à la course des héros afin de récolter des fonds pour l'association. C'est à ce moment-là que j'ai besoin de vous et de votre générosité, pour ne pas dire votre carte bleue :)
N'hésitez pas à me donner ce que vous pouvez, pour que je puisse courir le 15 juin prochain.
Merci pour votre soutien !
Léo Leloup