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La collecte de Léa Hibert
by Léa Hibert for AFMBD
J'ai décidé cette année de participer à la Course des Héros 2020 afin de soutenir une association qui me tient à cœur, l'AFMBD (Association Francophone de la Maladie de Blackfan-Diamond)
Étant moi-même touchée par la maladie de Blackfan-Diamond, une maladie génétique très rare, l'AFMBD est pour moi une association très importante. Elle permet aux familles et aux malades touchées par cette maladie de se sentir beaucoup moins seuls. L'AFMBD est essentielle pour apporter le soutien et le réconfort aux malades et aux familles, mais elle est également une source précieuse d'informations sur cette maladie.
La maladie de Blackfan-Diamond est une anémie sévère qui résulte d'une déficience de la moelle osseuse à produire des globules rouges en quantité suffisante. Nous ne produisons pas du tout ou très peu de globules rouges, qui sont indispensables à l'oxygénation des organes. Il y a donc deux traitements lourds possibles : les transfusions de sang toutes les 2 à 4 semaines, ou la corticothérapie. La greffe de moelle osseuse peut également être envisagée sur un patient très jeune.
Vous vous demandez sûrement à quoi vont servir vos dons !
Les dons récoltés vont servir à plusieurs choses :
- L'organisation du week-end des familles, qui est une réunion annuelle au cours de laquelle les familles et les malades se réunissent dans un moment de partage et de convivialité. Elle nous permet d'accueillir les nouvelles familles, de nous soutenir mutuellement en partageant nos différentes expériences, et de nous tenir informés sur l'évolution des différents traitements et de la recherche par la présence de médecins et scientifiques.
- Le financement de projets de recherches scientifiques. Les dons récoltés lors de notre participation à la Course des Héros 2019 nous a permis d'envisager de financer 2 projets de recherches qui ont pour but de trouver un traitement pour guérir de cette maladie, car il n'existe aucun traitement à l'heure actuelle pour en guérir, à part la greffe de moelle osseuse qui s'adresse plutôt à des patients très jeunes et qui ne marche pas à tous les coups ! La recherche avance, mais elle a en permanence besoin de sous !
Si ça vous dit de nous aider et si vous le pouvez n'hésitez pas à faire un don à l'AFMBD grâce à cette page, ou faire la promotion de mon initiative ! Il faut que j'atteigne un minimum de 150 euros avant le 19 juin !
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci beaucoup pour votre soutien !!!!
Léa Hibert
Étant moi-même touchée par la maladie de Blackfan-Diamond, une maladie génétique très rare, l'AFMBD est pour moi une association très importante. Elle permet aux familles et aux malades touchées par cette maladie de se sentir beaucoup moins seuls. L'AFMBD est essentielle pour apporter le soutien et le réconfort aux malades et aux familles, mais elle est également une source précieuse d'informations sur cette maladie.
La maladie de Blackfan-Diamond est une anémie sévère qui résulte d'une déficience de la moelle osseuse à produire des globules rouges en quantité suffisante. Nous ne produisons pas du tout ou très peu de globules rouges, qui sont indispensables à l'oxygénation des organes. Il y a donc deux traitements lourds possibles : les transfusions de sang toutes les 2 à 4 semaines, ou la corticothérapie. La greffe de moelle osseuse peut également être envisagée sur un patient très jeune.
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- L'organisation du week-end des familles, qui est une réunion annuelle au cours de laquelle les familles et les malades se réunissent dans un moment de partage et de convivialité. Elle nous permet d'accueillir les nouvelles familles, de nous soutenir mutuellement en partageant nos différentes expériences, et de nous tenir informés sur l'évolution des différents traitements et de la recherche par la présence de médecins et scientifiques.
- Le financement de projets de recherches scientifiques. Les dons récoltés lors de notre participation à la Course des Héros 2019 nous a permis d'envisager de financer 2 projets de recherches qui ont pour but de trouver un traitement pour guérir de cette maladie, car il n'existe aucun traitement à l'heure actuelle pour en guérir, à part la greffe de moelle osseuse qui s'adresse plutôt à des patients très jeunes et qui ne marche pas à tous les coups ! La recherche avance, mais elle a en permanence besoin de sous !
Si ça vous dit de nous aider et si vous le pouvez n'hésitez pas à faire un don à l'AFMBD grâce à cette page, ou faire la promotion de mon initiative ! Il faut que j'atteigne un minimum de 150 euros avant le 19 juin !
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Léa Hibert
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29 Donations
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Bravo pour ta course léa ? et merci de ton engagement pour nous tous. Bises. HelèneOffline donationHelène Vergne - 6/29/20€ 50
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Offline donationEléna - 6/26/20€ 20
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Bonne marche !! :)Offline donationMarion Suarez - 6/26/20€ 20
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Go Léa!!Offline donationAnthony Faure - 5/15/20€ 20
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Heureuse de revoir ta frimousse... Bon courage, je sais que tu en as !Offline donationLimito Josée - 5/14/20€ 50
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Léa l'héroïne de la course !! En attendant Allez l'AFMBD... bisousOffline donationAnne et Jéjé - 5/13/20€ 100
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Bisous de Touraine.Offline donationSylvie et Dominique - 5/11/20€ 100
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Pleins de bisous !Offline donationLolo - 5/10/20€ 120
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Offline donationLucas S - 5/10/20€ 20
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Gros bisous LéaOffline donationMonique - 5/10/20€ 50
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J'etais une collègue de ton père au moment de ta naissance j'ai donc entendu parlé de toi Bon courage et bravoOffline donationVéronique Z - 5/9/20€ 50
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Bisous Léa ??Offline donationPatrick et Virginie DEMANGE - 5/9/20€ 50
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Offline donationAnonymous - 5/9/20€ 20
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Pour que vive la recherche, tellement mise à mal par nos gouverneurs... je te souhaite de belles et longues années avec toujours tant de joie de vivre ! :o) Heureuse d'avoir retrouvé ta trace ! :o)Offline donationDelphine Aslane - 5/9/20€ 10
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bon courage pour ton projet - amicalementOffline donationChristian Furlani - 5/8/20€ 50
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Course des Héros connectée - Été 2020
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Course des Héros connectée - Été 2020
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AFMBD
Association Francophone de la Maladie de Blackfan-Diamond. L'Anémie de BLACKFAN-DIAMOND résulte d'une déficience de la moelle osseuse à produire les globules rouges. La greffe de moelle osseuse permet une guérison de la maladie, mais elle reste rare au vu des risques. La plupart des patients ont recourt à d'autres traitements pour compenser l'insuffisance en globules rouges : la corticothérapie ou les transfusions sanguines régulières.
