Salut a tous!
Certains d'entres vous le savent, Léa ma fille cherie est atteinte d une maladie rare, le "syndrome de RETT"
Une maladie aujourd'hui incurable et polyhandicapante.
Je me suis inscris avec Quentin, son grand frère, à "la course des HÉROS " à Paris le 18 juin 2017. Pour pouvoir participer à cette course il faut faire un don de 250€ minimum par participant qui est destiné à une association.
J'ai choisi l association AFSR (Association Française du Syndrome de Rett) qui aide à la recherche sur la maladie et l’accompagnement des parents avec des enfants Rett
Je demande donc à vous mes amis, ma famille et tous ceux qui le veulent, de nous aider à devenir les héros de notre petite Léa.
Merci à tous d’avance