La collecte de laurent maceli

by laurent maceli for Association Française du Syndrome de Rett

Salut a tous!

Certains d'entres vous le savent, Léa ma fille cherie est atteinte d une maladie rare, le "syndrome de RETT" 

Une maladie aujourd'hui incurable et polyhandicapante. 

Je me suis inscris avec Quentin, son grand frère, à "la course des HÉROS  " à Paris le 18 juin 2017. Pour pouvoir participer à cette course il faut faire un don de 250€ minimum par participant qui est destiné  à une association. 

J'ai choisi l association AFSR (Association Française du Syndrome de Rett) qui aide à la recherche sur la maladie et l’accompagnement des parents avec des enfants Rett 

Je demande donc à vous mes amis, ma famille et tous ceux qui le veulent, de nous aider à devenir les héros de notre petite Léa.

 

Merci à tous d’avance

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Association Française du Syndrome de Rett

Le syndrome de Rett est une maladie rare d'origine génétique provoquant un polyhandicap. Fondée en 1988, reconnue d'utilité publique et forte de plus de 4000 donateurs par an, l'AFSR rassemble plus de 700 personnes atteintes du syndrome de Rett. Depuis 33 ans, nous travaillons quotidiennement pour faire connaître le syndrome de Rett, soutenir les familles, financer la recherche médicale et agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée.