VHL France regroupe les personnes atteintes de la maladie de Von Hippel Lindau et tous ceux qui les soutiennent. Elle s'exprime par le développement de tumeurs affectant : le système nerveux central, la rétine, les reins, les surrénales, le pancréas. La recherche est limitée faute de moyens. Le VHL se manifeste à tout âge, ne se remarque pas. C'est une maladie rare et orpheline...