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Horizon Usher Foundation
2 ans après avoir appris le diagnostic de rétinopathie pigmentaire, Benjamin, Président de la fondation crée Horizon Foundation suite au lancement du Projet Horizon, un rêve d’enfant de traversée de l’Atlantique devenu réalité après que M. Armani, en personne, ait accepté l’idée.
Seulement, les résultats des tests génétiques ont révélé que ce qui cause la rétinite pigmentaire de Benjamin s’avère être un défaut de mutation sur un gène appelé USH2A ; gène le plus fréquent dans le syndrome d’Usher, première cause de double atteinte auditive et oculomotrice, donnant donc naissance à des enfants sourds ou presque, et qui seront voués à développer une rétinite pigmentaire au cours de leur adolescence ou de leur jeune vie d’adulte.
La fondation décida donc de consacrer ses efforts non pas uniquement sur la rétinite pigmentaire mais aussi à ce syndrome rare qui touche 1 personne sur 30.000 dans le Monde. Changement d’identité, Horizon Foundation fait peau neuve et se nomme désormais Horizon Usher Foundation.
Cette fondation a pour but de mettre en lumière et de sensibiliser à la RP et au syndrome d’Usher causés par le gène USH2A, de développer des projets autour de la voile et de la mode, avec toujours l’objectif de récolter des fonds pour aider la recherche médicale et espérer participer au développement des traitements de demain.
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