La collecte de guy samuel

by guy samuel for SILVER RUSSELL - PAG FRANCE

Bonjour
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Le suivi de nos enfants, la recherche, l'information et la communication, ... les actions sur les politiques ! on a besoin de vous !
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La papi de Jeanne SSR et bientot 4 ans.
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Nous sommes des familles bénévoles regroupées autour du syndrome de Silver Russell (SSR). Nous rompons l'isolement des familles en leur donnant accès à nos forums et nos livrets. Nous participons aux réunions d'informations médicales et diffusons l'information sur le SSR. Nous souhaitons défendre les intérêts des personnes touchées par le SSR, participer à l'organisation de réunion d'informations médicales et de réunions familiales, contribuer à la recherche médicale sur le SSR. MERCI!