Pour notre super-Alex et Ela
Group for Association ELA
Il y a deux ans, rien ne nous disait qu'Alex n'allait un jour plus pouvoir marcher, parler, jouer... Il adorait courir, grimper aux arbres, s’amuser. Aujourd’hui, la maladie l’empêche de faire tout cela. Le 18 juin, nous courrons donc pour lui et ELA!
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Course des Héros Paris 2017
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Association ELA
Fondée en 1992 par Guy ALBA, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies qui engendrent des situations de handicap très lourd et entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions vitales : l'ouïe, la vue, la locomotion.
