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La collecte de Gaëlle Roche
by Gaelle Roche for ASAP for Children
Bonjour à tous,
Je me permets de vous solliciter aujourd'hui afin de soutenir une action qui m'est chère.
La fille d'un de mes collègues, Adeline, 13 ans, est atteinte d’une maladie génétique rare (4 enfants en France) : la SMA-PME.
Cette maladie provoque une dégénérescence musculaire et neurologique et sans traitement, l'espérance de vie d'Adeline ne dépassera pas l’adolescence.
Adeline souffre déjà de symptômes importants au quotidien : nombreuses crises d'épilepsies (absences), faiblesse musculaire, tremblements, surdité, ... Elle a perdu l’usage de la marche, une partie de l’audition et se bat courageusement chaque jour contre la maladie
Seul le traitement de thérapie génique en cours de développement permettra à Adeline et tous les enfants souffrant de SMA-PME de guérir de cette maladie.
Grâce aux fonds que nous récoltons avec l’association #ASAPforChildren ( www.asapforchildren.org), nous contribuons au financement de la recherche pour le développement d’un traitement de thérapie génique .
Les résultats pré-cliniques de ces recherches publiées en 2022 ont déjà pu démontrer l’efficacité du traitement . Mais les étapes suivantes, comme la production du traitement, nécessitent d'importants moyens financiers.
VOUS POUVEZ NOUS AIDER A GAGNER cette course contre la montre⏳ pour la vie de ces enfants :
* EN RELAYANT largement ce post et EN FAISANT UN DON 100% sécurisé et déductible à 66% des impôts à l’association #ASAPforChildren.
* Si vous souhaitez les aider plus encore, vous pouvez CREER VOTRE PROPRE COLLECTE au profit de l’association afin de venir courir avec nous le 18 juin au couleurs de #ASAPforChildren lors de la COURSE DES HEROS au parc de Saint Cloud : https://registration.alvarum.com/n/register/fundraising/2293/2249 . Pour ma part, j'y serai avec mes enfants
Merci infiniment pour votre soutien qui permettra de guérir Adeline et tous les enfants atteints de SMA-PME !
Gaëlle
Je me permets de vous solliciter aujourd'hui afin de soutenir une action qui m'est chère.
La fille d'un de mes collègues, Adeline, 13 ans, est atteinte d’une maladie génétique rare (4 enfants en France) : la SMA-PME.
Cette maladie provoque une dégénérescence musculaire et neurologique et sans traitement, l'espérance de vie d'Adeline ne dépassera pas l’adolescence.
Adeline souffre déjà de symptômes importants au quotidien : nombreuses crises d'épilepsies (absences), faiblesse musculaire, tremblements, surdité, ... Elle a perdu l’usage de la marche, une partie de l’audition et se bat courageusement chaque jour contre la maladie
Seul le traitement de thérapie génique en cours de développement permettra à Adeline et tous les enfants souffrant de SMA-PME de guérir de cette maladie.
Grâce aux fonds que nous récoltons avec l’association #ASAPforChildren ( www.asapforchildren.org), nous contribuons au financement de la recherche pour le développement d’un traitement de thérapie génique .
Les résultats pré-cliniques de ces recherches publiées en 2022 ont déjà pu démontrer l’efficacité du traitement . Mais les étapes suivantes, comme la production du traitement, nécessitent d'importants moyens financiers.
VOUS POUVEZ NOUS AIDER A GAGNER cette course contre la montre⏳ pour la vie de ces enfants :
* EN RELAYANT largement ce post et EN FAISANT UN DON 100% sécurisé et déductible à 66% des impôts à l’association #ASAPforChildren.
* Si vous souhaitez les aider plus encore, vous pouvez CREER VOTRE PROPRE COLLECTE au profit de l’association afin de venir courir avec nous le 18 juin au couleurs de #ASAPforChildren lors de la COURSE DES HEROS au parc de Saint Cloud : https://registration.alvarum.com/n/register/fundraising/2293/2249 . Pour ma part, j'y serai avec mes enfants
Merci infiniment pour votre soutien qui permettra de guérir Adeline et tous les enfants atteints de SMA-PME !
Gaëlle
Target
175%
So far, I've raised
€ 700
With help of people.
On my target of € 400
On my target of € 400
We're raising funds together.
Chaville avec ASAP for Children
See who's in our group
Chaville avec ASAP for Children
I participate to the event
Course des Héros Paris 2023
Course des Héros Paris 2023
I participate to the campaign
Course des Héros Paris 2023
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ASAP for Children
!!! COUREZ AVEC NOUS !!! La SMA-PME est une maladie rare, neurodégénérative, d'origine génétique qui touche les enfants. Il n'existe aucun traitement, l'espérance de vie ne dépasse pas l'adolescence.
La solution : La thérapie Génique.
Nous avons réussi à mobiliser les chercheurs. Un traitement est en cours de développement dans leurs laboratoires.
Plus vite nous réunirons les financements, plus vite le traitement pourra sauver ces enfants.
C'EST UNE COURSE POUR LA VIE, !!! COUREZ AVEC NOUS !!!
