Quelques jours après mon départ à pied de Paris pour Saint-Jacques-de-Compostelle, j'ai perdu ma grand-mère maternelle, Yvette, elle avait la maladie d'Huntington.
Huntington c'est le nouveau membre surprise de ma famille: une maladie neurologique rare et héréditaire, actuellement incurable.
Pour simplifier: ça se passe dans l'ADN, une protéine censée protéger les neurones se retrouve en surnombre, et se met à les attaquer en retour. Tout ça a lieu dans le système nerveux central et met tout hors d'usage petit à petit: fonctions motrices, cognitives et psychiatriques. Les premiers signes de la maladie sont visibles autour de 40/50 ans.
A ce jour, il n'y a pas de traitement mais des chercheurs cherchent, et en attendant on peut prévenir et adoucir les maux. Et pour ça, il faut que les langues se délient et parlent de cette maladie, encore méconnue, parfois tabou, ainsi que vous vous en doutez: de l'argent !
Petit clin d'œil de la vie: la ville où habitait Yvette se trouve sur le chemin de Compostelle: Saint-Amand-Montrond, en France. J'ai donc décidé d'y retourner à pied, au départ de Saint-Jacques-de-Compostelle. Un long chemin de retour d'environ 2000km qui commence !
C'est une cause qui me tient à cœur, et à laquelle je souhaite dédier cette marche retour très symbolique pour moi. En mémoire d'Yvette et pour toutes les personnes touchées par la maladie, directement ou par ricochets.
La totalité de la cagnotte sera reversée à l'association HUNTINGTON FRANCE.
Rappelez-vous, il n'y a pas de petits dons, et plus important encore: un sourire, un encouragement, un mot, c'est tout aussi précieux ✨
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Gaëlle