Benjamin, mon petit-fils, a eu 13 ans le 26 Juillet 2022.

Il est atteint d'une leucodystrophie, maladie génétique rare.

Depuis sa naissance, ses parents, ma fille Gaëlle et mon gendre Fernando, se battent au quotidien afin qu'il puisse avoir une vie des plus agréables.

Avoir un enfant en situation d'handicap est un vrai parcours du combattant. En effet, cette maladie génétique n'est pas détectée tout de suite. S'enchaînent alors les hôpitaux, les pédiatres, les examens, les soins mais aussi les larmes, les questions : Pourquoi nous ? Une période pas facile à gérer.

Etant assistante maternelle, j'ai eu le bonheur de le garder et de l'élever pendant 4 ans. Grâce à cela, ma fille a pu conserver son activité professionnelle, indispensable pour ne pas sombrer dans la déprime.

Ensuite il a été scolarisé dans la seule classe maternelle ULIS Troubles des Fonctions motrices existant en France et heureusement se trouvant près d'Evry pendant 3 ans.

Dans l'attente d'une place en Institut d'Education Motrice (IEM), il a passé 1 an en ULIS primaire Troubles des Fonctions Motrices à Corbeil Essonnes.

Pendant ces 4 années, ses parents se sont donnés à fond pour obtenir une place en IEM et ils ont réussi en juillet 2017. Un grand pas pour leur fils et pour eux-mêmes.

Benjamin a grandi et continue de le faire avec l'amour de ses parents, son grand frère Matéos, ses grands-parents, tatas, tontons, cousins, cousines, parrain, marraine, amis, la famille sans oublier toutes les familles rencontrées grâce à l'association ELA.

C'est LA coqueluche de tout le monde ; car malgré ses handicaps : il ne marche pas : il se déplace en fauteuil roulant, a beaucoup de difficultés à maîtriser ses gestes ainsi qu'à communiquer ; c'est un enfant attachant, très câlin, qui aime parler, chanter, faire des bisous, faire des blagues, il est grâcieux, souriant. On dit souvent qu'il est solaire. Bref, un AMOUR.

Aujourd'hui, Benjamin a grandi mais la maison que ses parents ont fait construire juste avant sa naissance n'est pas adaptée du tout pour un enfant en situation de handicap. En effet, sa chambre ainsi que la salle de bain sont à l'étage et le monter pour qu'il puisse jouer dans sa chambre, faire son bain devient de plus en plus difficile car il grandi et le poids des années se fait de plus en plus sentir.

Il a donc besoin d'une pièce de vie en rez de chaussée avec salle d'eau et toilette adaptés afin qu'il puisse devenir plus autonome.

Cette agrandissement coûte environ 100 000€ et en tant que mamie je peux aider ma fille et mon gendre à la financer mais cela ne couvrira pas tous les frais malgré les hypothétiques aides diverses.

Donc, aujourd'hui j'ai décidé de les aider à faire en sorte que mon petit-fils est une pièce adaptée à son handicap.

L'ASSOCIATION ELA soutient et accompagne les familles touchées par la leucodystrophie dans leurs projets.

Avec son appui, et pour répondre aux besoins spécifiques liés à la maladie de mon petit fils, nous sollicitons votre aide pour participer au financement de notre projet personnalisé "ON ELA POUR BENJAMIN ".

Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé.

Merci pour votre soutien!

Nadine PIRLOT