La collecte de Esteban Pastor jacques

by Esteban Pastor jacques for SILVER RUSSELL - PAG FRANCE

Je m appelle Esteban certains d entre vous me connaissent déjà cela fait trois ans que je fais la course des héros d abord par amour pour ma petite sœur et pour tous les autres enfants qui sont atteind de sa maladie.
Je soutiens AFIF Syndrome de Silver Russell / PAG qui fait un travail très important. J'ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions 
Nous qui vivons cela au quotidien savons l importance de la recherche et du soutien aux familles et quant je vois les progrès que fait ma petite sœur grâce aux médecins et aux précieux soutien de notre association cela me donne encore plus envie de participer tout cela à mon petit niveau.
 Je vous demande pour la troisième année de m aider à aider notre petite étoile notre petite guerrière  ma petite sœur chérie et tous les autres.
s il vous plait faite de moi encore une fois un héros pour cette journée si importante  pour nous.
merci d avance....Esteban.



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Nous sommes des familles bénévoles regroupées autour du syndrome de Silver Russell (SSR). Nous rompons l'isolement des familles en leur donnant accès à nos forums et nos livrets. Nous participons aux réunions d'informations médicales et diffusons l'information sur le SSR. Nous souhaitons défendre les intérêts des personnes touchées par le SSR, participer à l'organisation de réunion d'informations médicales et de réunions familiales, contribuer à la recherche médicale sur le SSR. MERCI!