Isabel a trois ans. Elle a eu son diagnostic en decembre 2014, mais c est seulement depuis mai 2015 qu elle a commencé la terrible phase de régression caractéristique du syndrome de Rett. Depuis, elle a beaucoup perdu en motricité (usage main, marche, stabilité, changement de position) et a developpé des comportements envahissants (cris,stéréotypies). Heureusement, Isabel reste une enfant très souriante et pleine d'appétence à la vie. Pour nous, parents d ISabel, l'Association Française du Syndrome de Rett joue un role capital dans notre quotidien. Elle permet d'être en contact avec d'autres parents afin de mieux comprendre la maladie, appréhender les spécificités de nos enfants et de leur handicap, de mieux les accompagner, et de se sentir moins isolé. Mon plus grand espoir demeure qu'un traitement medicamenteux soit trouvé pour appaiser les symptomes voire guérir nos enfants. Je ne crois pas que ce soit un rêve impossible, mais j espere qu'il arrivera suffisamment vite pour que ma fille et les autres enfants atteints de ce syndrome puissent en profiter. Cette course des héros est une magnifique opportunité de collecter des fonds pour financer les actions de l'association et faire avancer la recherche sur ce syndrome.
Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à Association Française du Syndrome de Rett ou de faire la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum et sont déductibles des impôts.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien!
Emilie Janots