Il y a 7 ans et demi et 6 ans Nicolas et moi donnions naissance à nos deux trésors, Maya et Lilas que nous avons, depuis, appris à connaitre et pour qui notre amour n’a pas de mesure. Mais l’aînée de ces magnifiques et si précieux trésors, Maya, est atteinte de la mucoviscidose, comme la plupart d’entre vous le sait. Cette maladie génétique et héréditaire, que l’on ne sait pas guérir atteint l’appareil respiratoire, l’appareil digestif et le pancréas. 2 millions de Français sont, sans le savoir, porteurs sains du gène de la mucoviscidose et on compte 6 400 patients en France aujourd’hui.

L’annonce a été dure, au départ insurmontable, empreinte de désespoir, de colère, de découragement. Mais les sourires, la joie de vivre et l’insouciance de cette petite fille ainsi que l’arrivée de Lilas nous ont vite fait comprendre combien il était important que nous l’aidions, de toutes nos forces, à vivre avec elle cette maladie, à l’aider dans ce quotidien parfois lourd en étant nous aussi remplis de joie de vivre. Depuis, avec l’aide de nos deux familles et de nos amis, nous la soutenons de mille façons différentes, au quotidien bien sûr dans le vécu de sa maladie, mais aussi par quelques actions que nous menons pour aider à financer les recherches pour que la mucoviscidose ne soit plus, un jour, qu’un mauvais souvenir pour tous ceux qui en sont atteints.

L’espoir de trouver un jour une thérapie efficace est donc une source d’énergie sans laquelle nous ne pourrions avancer. La recherche avance, mais elle a besoin de fond et c’est pourquoi nous avons adhérés Nico et moi à l’association « Vaincre la mucoviscidose ». Après avoir courus quelques fois le Marseille-Cassis aux couleurs de VLM, nous avons décidé cette année de participer à la « course des héros » qui aura lieu le 25 mai prochain au parc Borély de Marseille pour donner un peu de souffle à Maya et à tous les enfants malades.

Pour pouvoir participer à cet évènement et être sur la ligne de départ j’ai besoin d’être parrainée. L’intégralité de vos dons sera reversé à l’association VLM et 66% de votre don est déductible de vos impôts : vous recevrez immédiatement votre reçu fiscal par e-mail. C'est très facile et 100% sécurisé. Par exemple :

- si vous donnez 10€, la déduction fiscale sera de 6.60 € (à votre charge 3.40€)

- si vous donnez 50€, la déduction fiscale sera de 33 € (à votre charge 17 €)



Mon objectif est de récolter 500 euros. Obtenir plus serait bien entendu magnifique, mais je ne vous cache pas que mon rêve est que cette somme soit multipliée par 2, ou 10 ou… grâce à votre générosité, celle de ma famille, de mes amis et celle des coureurs qui auront choisi de me soutenir.

Je vous remercie du fond du cœur pour votre attention et pour le soutien que vous aurez la gentillesse de m'apporter et vous embrasse bien fort

Edwige

P.S. N’hésitez pas à faire suivre à tous vos contacts, merci et à très vite