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ENSEMBLE NOUS ALLONS SAUVER ADELINE ! ⭐⭐
**** Vos dons sont sécurisés et déductibles à 66% des impôts
une fois la déduction fiscale réalisée
- 50€ de dons = 17€
- 100€ de don = 34€
- 200€ de dons = 68€
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Adeline est atteinte de
SMA-PME. Cette maladie génétique rare (4 cas en France) provoque une
dégénérescence musculaire et neurologique.
A 13 ans, Adeline a perdu l'usage de la marche et souffre de fréquents tremblements et de crises d'épilepsie mais se bat courageusement chaque jour contre la maladie.
Faute de traitement, Adeline a
moins de deux ans à vivre mais nous avons décidé de nous battre pour que
jamais son sourire ne s'éteigne et heureusement, une
solution est à portée de main !
Grâce à
votre soutient et à la détermination de
plus de 7000 généreux donateurs (Un immense MERCI ), notre association
(
www.asapforchildren.org ) a déjà pu récolter
plus de 500 000€ depuis 2020 qui sont utilisés afin de contribuer au financement de la recherche pour guérir la SMA-PME notamment le
développement d'un traitement de thérapie génique mené par le Généthon depuis 2019 .
Les
résultats pré-cliniques de leurs recherches ont déjà pu
démontrer une réelle efficacité du traitement. Il reste toutefois à franchir des étapes, comme par exemple la production du traitement, qui nécessitent d'importants moyens financiers.
Vous pouvez nous aider à gagner cette course contre la montre⏳ pour la vie de nos enfants :
*
EN RELAYANT largement ce post et
EN
FAISANT UN DON 100% sécurisé et déductible à 66% des impôts à l'association
#ASAPforChildren, en CLIQUANT SUR LA PHOTO EN BAS DE CE POST
* Si vous souhaitez nous
aider plus encore, vous pouvez
CREER VOTRE PROPRE COLLECTE au profit de l'association afin de venir
courir avec nous le 18 juin au couleurs de
#ASAPforChildren lors de la COURSE DES HEROS au parc de Saint Cloud :
https://registration.alvarum.com/n/register/fundraising/2293/2249
Merci infiniment pour votre soutien qui permettra de guérir les enfants atteints de SMA-PME !
Quelques nouvelles d'Adeline:
* La maladie d'Adeline a progressé : elle se déplace à présent exclusivement en chaise roulante, son audition se dégrade et ses tremblements augmentent ce qui complique la prise de ses repas.
* Grâce à un nouveau traitement obtenu lors d'un WE aux urgences -sic- !, Adeline a moins de crises d'épilepsie mais elles sont généralement plus violentes (sous forme de tempêtes de crises) donc plus marquantes pour Adeline.
* Adeline se bat courageusement mais a un moral fluctuant car elle réalise la dégradation de ses capacités physiques et rêve de faire des activités des filles de son âge.