Notre petite fille Adeline, âgée de 13 ans, est atteinte de la maladie SMA-PME, une maladie génétique, rare et neurodégénérative pour laquelle il n'existe pas de remède à ce jour. L'espérance de vie des enfants atteints de cette maladie ne dépasse pas la fin de l'adolescence.
Nous mettons tous nos espoirs dans la thérapie génique. Des chercheurs sont mobilisés depuis 2019 et un traitement est en cours de développement dans leurs laboratoires. Puisque le temps est compté, nous finançons ASAP for Children qui fait un travail très important et contribue à financer la mise au point du traitement pour accélérer le processus dont kes coûts sont très élevés.
Vous pouvez nous aider à faire avancer la recherche en faisant un don à ASAP for Children qui est une association d'intérêt général. 66% de vos dons sont déductibles des impôts. Par exemple, un don de 120€ représente une dépense de 40€ après déduction fiscale.
Vous pouvez egalement envoyer un chèque à l'ordre de l'association à l'adresse suivante : ASAP for Children, 86 rue de l'Abbe Groult, 75015 Paris. Vous recevrez un reçu fiscal en retour. Plus vite nous réunirons les financements, plus vite le traitement pourra sauver la vie des enfants atteints de cette terrible maladie.
Nous vous remercions sincèrement pour votre soutien et votre générosité.
Henriette et Denis