Bonjour,

Je suis Anne- Lise Rossi, une amie d enfance (maternelle) de Delphine, je suis maman d'un petit garçon (Mayeul) porteur d'une maladie génétique: Le syndrome X fragile. Vous ne connaissez pas, aucun problème, nous non plus nous ne connaissions pas... C est la première cause de retard mental héréditaire et la deuxième cause de déficience intellectuelle après la trisomie 21. Cette maladie touche 1 garçon sur 4000. Comme tout parent ayant un enfant porteur d'un handicap, notre vie n est pas un long fleuve tranquille, mais nous débordons d énergie pour faire connaitre cette maladie, et tout faire pour que notre fils puisse aller à l école, faire des activités, être entouré de copains....

Nous sommes adhérent de l association nationale de cette maladie (Fragile X France), cette asso permet de financer la recherche, permet aux familles de se rencontrer par des rassemblements, elle a aussi commandé une pièce de théâtre à une compagnie( Essentiel éphémère "Instant (X) fragile"), afin de tourner en France et d informer et former les gens sur cette maladie et le parcours des familles.

J ai donc demandé à  mon amie de toujours de participer à la course des héros, le concept est simple : elle s inscrit pour 15€, mais ne pourra courir que si elle atteint 250€, donc facile à comprendre il faut l aider à atteindre ce but et voir beaucoup plus. Tout les dons donnés pour Delphine iront à l association Fragile X France.

Nous avons donc tous besoin de vous pour soutenir notre championne, cette course se déroulera le 17 juin 2018.

Merci à vous tous par avance,

Au plaisir,

Annelise