Notre petit garçon Émile né le 10 avril nous a fait la surprise d'être albinos (seulement 80 naissances par an et environ 6000 personnes à date en France, 1 / 17 000 dans le monde).

Émile est magnifique avec ses petits cheveux flocons et ses yeux gris-bleus translucides mais nous avons rapidement appris qu'au-delà d'une apparence physique, l'albinisme, maladie génétique rare, est synonyme :
-de photophobie (hyper sensibilité à la lumière exigeant de porter des lunettes teintées en toute saison et quand les intérieurs mêmes sont lumineux),
-d'anomalie de biosynthèse de la mélanine, qui oblige donc à se sur-protéger des UV,
-et qu'il est synonyme de déficience visuelle grave et non corrigible (problème de rétine et non de cristallin), avec des regards souvent non fixes et un port de tête compensatoire, du fait d'un nystagmus et d'un strabisme.

Mais ce n'est pas tout, avec l'abinisme d'Émile, nous avons aussi découvert une association, GENESPOIR, une vraie communauté de personnes accueillantes, généreuses, bienveillantes et volontaires !
Nous n'avons pas tardé à adhérer à l'association, convaincus de leur aide pour nous soutenir et pour soutenir la recherche sur l'albinisme!

Aujourd'hui nous sommes inscrits à la Course des Héros sous la bannière de l'association GENESPOIR pour laquelle nous sollicitons vos dons (déductibles des impôts et reversés par Alvarum, plateforme 100% securisée).

N'hésitez pas sinon à faire la promotion de notre campagne, ce qui est toujours une façon de sensibiliser à l'albinisme.
Merci pour votre soutien!
François-Jean, Coline et Émile :-)