C'est reparti pour un nouveau défi ! Nous voilà engagés comme chaque année dans la course des héros ! Cette année c'est à mon tour de collecter des fonds pour soutenir l'association française de la maladie de Fanconi ! Et j'ai besoin de vous pour pouvoir marcher, courir, voler... le 19 juin 2016 à Lyon !
Pourquoi ?
L'anémie de Fanconi est une maladie génétique rare qui se déclare le plus souvent dès la petite enfance. Ce fut le cas pour Moline qui a été diagnostiquée à la naissance et qui a reçu une greffe de moelle osseuse en juin 2013 grâce à sa petite soeur Calie.
Les manifestations de la maladie peuvent être variables d'une personne à l'autre ainsi que son évolution. Sa gestion au quotidien s'avère parfois compliquée et difficile.
Nous sommes une association de parents. Et grâce à vos dons nous avons pu financer depuis 2014, 2 projets de recherche pour une meilleur prise en charge des patients atteints de cette afection et une meilleur connaissance de la maladie.
Il n'y a pas de petits dons, 5 euros, 10 euros, 15 euros, 20 euros... si chacun apporte sa pierre à l'édifice nous pouvons gravir des montagnes !
Nous comptons sur vous !
Les dons sont directement reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci à tous pour votre soutien !
Marion, Clément, Moline et Calie BRUNET