Bonjour,
Nous sommes la famille Legrand de Nantes et notre fille Naïg a bientôt 13 ans. En septembre dernier, nous avons appris qu'elle était atteinte par l'ataxie de Friedreich. Qu'est-ce que c'est ? Il s'agit d'une maladie génétique neurologique, rare et évolutive pour laquelle il n'existe actuellement aucun traitement. Elle touche l'équilibre, la coordination des membres, entraîne des cardiomyopathies, une scoliose... et affecte donc progressivement la vie quotidienne de Naïg.
Nous espérons que la recherche pourra trouver à minima comment stopper, dans un premier temps, l'évolution de la maladie,
Nous avons décidé de participer à la course des héros à Nantes pour soutenir l'AFAF.
L'AFAF, Association française de l'Ataxie de Friedreich, forte de près de 900 adhérents, fait un énorme travail auprès des malades et de leurs familles. Elle apporte conseils, soutiens et contribue chaque année au financement de programmes de recherches. Ces recherches, indispensables pour soulager, retarder l'évolution et peut-être un jour guérir la maladie, ont été retardées par la pandémie et ont plus que jamais besoin de votre soutien.
Pour participer, nous devons recueillir au moins 600€. Nous comptons sur vous tous, famille et amis, pour atteindre et même dépasser cet objectif.
C'est très facile et 100% sécurisé. Tous les dons seront reversés à l'AFAF. Ils sont déductibles des impôts, pour 66% du montant versé. L'association vous enverra une attestation de don pour les impôts.
Merci d'avance pour votre soutien pour permettre à Naïg de toujours garder sa force et ses sourires !