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La collecte de Christian Mignot
by Christian Mignot for AMIS FSH
Bonjour à tous,
Je me suis lancé dans un belle aventure : courir (ou plutôt rouler en fauteuil) dans une course qui aura lieu à Lyon, au profit d'une association dont je fais partie : AmisFSH qui lutte pour trouver un traitement pour une maladie rare, génétique et incurable, la FSHD dont je suis atteint. Cette maladie touche 8000 personnes en France. Pour que ce rêve se réalise et pour participer à cette course, je dois collecter au minimum 250€. (pas de limite supérieure !). Je compte donc sur vous et sur votre générosité, dans la mesure de vos moyens.
Les sommes récoltées seront utilisées pour un essai clinique sur les cas infantiles qui sont les plus sévères. La maladie atrophie les muscles jusqu'à leur disparition complète, rendant obligatoire l'utilisation d'un fauteuil roulant avant même qu'ils aient atteint l'adolescence. Ce type d'essai représente 1500€ par enfant.
Pour faire un don, merci de vous rendre à l'adresse suivante :
https://www.alvarum.com/christianmignot
Le don peut rester anonyme, d'un montant libre et donne droit à un reçu fiscal pour déduction sur vos impôts.
D'avance merci à tous ceux qui pourront participer à cette collecte. Eventuellement vous pouvez trouver d'autres donneurs autour de vous !
Christian
Je me suis lancé dans un belle aventure : courir (ou plutôt rouler en fauteuil) dans une course qui aura lieu à Lyon, au profit d'une association dont je fais partie : AmisFSH qui lutte pour trouver un traitement pour une maladie rare, génétique et incurable, la FSHD dont je suis atteint. Cette maladie touche 8000 personnes en France. Pour que ce rêve se réalise et pour participer à cette course, je dois collecter au minimum 250€. (pas de limite supérieure !). Je compte donc sur vous et sur votre générosité, dans la mesure de vos moyens.
Les sommes récoltées seront utilisées pour un essai clinique sur les cas infantiles qui sont les plus sévères. La maladie atrophie les muscles jusqu'à leur disparition complète, rendant obligatoire l'utilisation d'un fauteuil roulant avant même qu'ils aient atteint l'adolescence. Ce type d'essai représente 1500€ par enfant.
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Christian
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L'équipe de Diana - Course des héros Lyon 2018
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AMIS FSH
AMIS FSH est une association reconnue d'intérêt général et agréée par le ministère de la santé qui lutte pour guérir la myopathie FSH. Composée de malades, de familles, de bénévoles, AMIS FSH informe, accompagne les personnes atteintes de FSHD et leur entourage et finance la recherche médicale sur cette maladie génétique rare et incurable afin de trouver un traitement. La FSHD touche 8 000 personnes en France et 500 000 dans le monde.
