Bonjour à tous,
Je me suis lancé dans un belle aventure : courir (ou plutôt rouler en fauteuil) dans une course qui aura lieu à Lyon, au profit d'une association dont je fais partie : AmisFSH qui lutte pour trouver un traitement pour une maladie rare, génétique et incurable, la FSHD dont je suis atteint. Cette maladie touche 8000 personnes en France. Pour que ce rêve se réalise et pour participer à cette course, je dois collecter au minimum 250€. (pas de limite supérieure !). Je compte donc sur vous et sur votre générosité, dans la mesure de vos moyens.
Les sommes récoltées seront utilisées pour un essai clinique sur les cas infantiles qui sont les plus sévères. La maladie atrophie les muscles jusqu'à leur disparition complète, rendant obligatoire l'utilisation d'un fauteuil roulant avant même qu'ils aient atteint l'adolescence. Ce type d'essai représente 1500€ par enfant.
Pour faire un don, merci de vous rendre à l'adresse suivante :
https://www.alvarum.com/christianmignot
Le don peut rester anonyme, d'un montant libre et donne droit à un reçu fiscal pour déduction sur vos impôts.
D'avance merci à tous ceux qui pourront participer à cette collecte. Eventuellement vous pouvez trouver d'autres donneurs autour de vous !
Christian