POURQUOI APPORTER VOTRE SOUTIEN À HYPOPHOSPHATASIE EUROPE ?
Madame, Monsieur,
C'est officiel ! Malgré le confinement, Hypophosphatasie Europe a décidé de maintenir sa participation à la COURSE DES HEROS 2020. Pourquoi ?
Car, plus que jamais, dans ce contexte particulier, nous avons besoin de votre soutien !
L’hypophosphatasie est une maladie génétique très rare (environ 100 cas en France) qui touche de nombreux organes : prioritairement les os et les dents, mais aussi le cerveau, les poumons, les muscles, les reins, le foie. Elle concerne les deux sexes, tous les âges de la vie et se retrouve dans six formes aux caractéristiques et niveaux de sévérité différents.
Depuis 15 ans, Hypophosphatasie Europe n’a pas ménagé ses efforts et ses actions pour informer, accompagner et soutenir les malades et leurs familles et pour faire de son combat une réalité tangible : faire avancer la recherche sur l'hyppophosphatasie et trouver un traitement. C'est en partie chose faite puisque, début 2018, un premier traitement dit de "substitution enzymatique" a été commercialisé permettant de soulager (et non de guérir) certains malades atteints de formes très sévères, au prix cependant d'un protocole de soins particulièrement contraignant (plusieurs injections par semaine).
Mais, plus que jamais, le combat continue ! Pour faire en sorte de connaître tous les mécanismes de la maladie, d'explorer de nouvelles pistes permettant de soulager les contraintes et les effets de la maladie, mais surtout pour l'éradiquer définitivement par la voie ambitieuse et prometteuse de la thérapie génique sur laquelle une équipe japonaise que nous soutenons financièrement travaille depuis quelques années.
Au-delà de la qualité des équipes, dans la recherche, le nerf de la guerre c’est l’ARGENT ! Raison pour laquelle votre SOUTIEN ACTIF NOUS EST PRECIEUX.
Du fait de la pandémie, la Course des Héros 2020 aura lieu cette année le 28 juin sous une forme connectée ce qui vous permettra d’y participer de chez soi et partout en France ! Accessible et fédératrice, la Course des Héros vous propose de choisir le défi sportif qui vous ressemble. (Marche, Course ou une autre activité).
Venez partager avec nous ce bel événement et devenez-vous aussi le Héros de notre association
Votre participation en 3 étapes :
1/ Inscrivez-vous en payant 15 € de frais d'inscription (cette année exceptionnellement, ces frais seront transformés en don pour notre association) et collectez 150 € de dons auprès de vos proches d’ici le 19 juin. Pour s'inscrire : cliquez sur le cadre rouge à droite.
2/ Dès la fin mai, participez aux animations proposées depuis votre espace participant (Coaching & challenge en ligne - concours de déguisement, ...)
3/ Retrouvez-nous le 28 juin pour partager en live une demi-journée de solidarité. Le Jour J, participez à l’événement depuis votre téléphone et parcourez un maximum de km pour l’association que ce soit en marchant, en courant ou toute autre activité (durée 30 mn).
A noter : si vous ne souhaitez pas vous engager virtuellement comme participant, vous pouvez aussi soutenir notre cause en faisant un don sur l'une des pages de collecte de nos participants (ci-dessous).
66 % de ce don est déductible de vos impôts.
D’avance, nous vous disons MERCI pour votre mobilisation et/ou votre générosité !
Nadège Rallu-Planchais,
Présidente et maman d'un jeune enfant de 4 ans et demi atteint d'une forme très sévère d'hypophosphatasie.
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