L’AFIF SSR/PAG a pour but de soutenir les familles ayant un enfant atteint du Syndrome de Silver Russell. Ce syndrome est une maladie génétique rare, touchant environ 200 personnes en France. Il se caractérise par un retard staturo-pondéral sévère, des difficultés d’alimentation, des problèmes gastro-intestinaux et des troubles de l’oralité pouvant aboutir à la mise en place d’une alimentation entérale, c’est à dire artificielle par perfusion de lait, ainsi qu’une puberté possiblement précoce et rapide. La prise en charge de ces enfants est multidisciplinaire et complexe. Elle nécessite donc un suivi spécialisé. Pour autant, ces enfants sont pleins de vie et courageux.
L’AFIF SSR/PAG c’est le combat de parents déterminés à ce que leur enfant ait le meilleur suivi pour avoir une vie d’adulte aussi normale que possible.
L’AFIF SSR/PAG informe les familles.
L’AFIF SSR/PAG défend les droits des enfants atteints de maladie rare.
L’AFIF SSR/PAG contribue à faire avancer la recherche médicale pour mettre les traitements à la disposition des malades le plus rapidement possible. Les avancées de la recherche dans le domaine des maladies rares profitent à tous… Enfants, Familles et Chercheurs, nous comptons sur vous !
No fundraisers
