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Mais passons à l'essentiel ! :)
Déjà 3 ans que Sandra, Adeline et moi avons participé à notre première Course des Héros, et que votre soutien à tous au profit d'ASAP for Children, en 2021, en 2022 comme en 2023, a dépassé toutes nos espérances ! En 2023, c'est plus de 90 000 euros qui ont été collectés dans le cadre de la course des héros. Encore merci.

Et l'histoire continue !!
La maladie d'Adeline a progressé : elle se déplace à présent exclusivement en fauteuil roulant.
Le début de cette année 2024 a été difficile, Adeline a passé plusieurs semaines à l'hôpital. Elle est désormais chez elle, avec un dispositif d'hospitalisation à domicile. La maladie n'a pas dit son dernier mot, MAIS NOUS NON PLUS ! Plus que jamais, nous restons déterminées à nous battre, et nous avons besoin de vous.

Adeline se bat courageusement, ainsi que ses parents et sa soeur, entourés de leur famille et amis. Battons-nous à ses côtés.

Les recherches pour le développement d'un traitement de thérapie génique pour guérir la SMA-PME menées par le Généthon depuis 2019 avancent toujours activement. Les résultats pré-cliniques de leurs recherches ont déjà pu démontrer une réelle efficacité du traitement. Avec les progrès scientifiques réalisés encore cette année, notamment grâce à Calixte, l'espoir d'accéder prochainement à un traitement efficace pour les enfants atteints de cette terrible maladie est bien réel.

Nous avons besoin cette année de lever des fonds pour mener à bien le plus rapidement possible la dernière phase de recherche visant à valider l'accès à un nouveau traitement de thérapie génique d'ici la fin de l'année 2024.

Merci Merci Merci à toutes et tous par avance !

Tous derrière Adeline, Estelle, et leurs parents Sylvia et Dennis, et tous avec les familles touchées en France et dans le monde.

Les Pink Power Girls, Adeline, Céline, Juliane, Gabrielle et Sandra