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Arthur et Antoine
by Caroline RICHARD for Prader-Willi France "Un petit pas"
Nous revoilà cette année encore.
Nos merveilleux jumeaux, Antoine et Arthur vont bientôt avoir 8 ans. Ils sont tous les deux porteurs du syndrome de Prader-Willi.
Le Syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare, grave et extrêmement complexe, qui touche accidentellement 1 enfant sur 20.000, soit en France environ 40 naissances par an.
Chez les personnes atteintes de ce syndrome, le chromosome 15 est partiellement inactif, ce qui induit de nombreux dysfonctionnements neurologiques et hormonaux, et entraine une longue liste de symptômes très handicapants.
Les principaux symptômes sont les troubles du comportement, qui peuvent être proches de ceux de l'autisme, les difficultés d'apprentissage, le retard de développement moteur et intellectuel, le retard de croissance et de très graves troubles alimentaires.
Les personnes atteintes ont toutes une envie irrépressible de manger, avec une recherche systématique de nourriture 24H/24.
Aujourd'hui il n'existe pas de médicament pour soigner nos enfants.
Le recherche avance, mieux que jamais, mais n'a pas encore abouti.
Les challenges sont grands et les chercheurs plus que jamais motivés !
Nous avons cependant, encore et toujours, besoin d'argent.
C'est pourquoi nous nous tournons cette année encore vers vous, qui, chaque année, nous aidez avec tant d'amour et de soutien, de naturel et de joie.
Pour tout cela, merci à tous.
Merci pour Antoine, Merci pour Arthur, Merci pour tous les autres, petits et grands, qui bénéficient grâce à vous des avancées grandissantes de la recherche.
Notre marche " Un PETIT Pas " aura lieu cette année
le dimanche 23 septembre 2018
dans le Bois de Vincennes, autour du Lac Daumesnil.
Vous pouvez donner directement en ligne, sur cette page, ou sur place le jour de la marche.
Les dons faits sur ce site Internet nous seront reversés automatiquement par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci d'avance à tous pour votre soutien!
Caroline, Christophe, Romane, Antoine et Arthur
Rappel : vos dons sont déductibles des impôts (60% pour les entreprises et 66% pour les particuliers)
Nos merveilleux jumeaux, Antoine et Arthur vont bientôt avoir 8 ans. Ils sont tous les deux porteurs du syndrome de Prader-Willi.
Le Syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare, grave et extrêmement complexe, qui touche accidentellement 1 enfant sur 20.000, soit en France environ 40 naissances par an.
Chez les personnes atteintes de ce syndrome, le chromosome 15 est partiellement inactif, ce qui induit de nombreux dysfonctionnements neurologiques et hormonaux, et entraine une longue liste de symptômes très handicapants.
Les principaux symptômes sont les troubles du comportement, qui peuvent être proches de ceux de l'autisme, les difficultés d'apprentissage, le retard de développement moteur et intellectuel, le retard de croissance et de très graves troubles alimentaires.
Les personnes atteintes ont toutes une envie irrépressible de manger, avec une recherche systématique de nourriture 24H/24.
Aujourd'hui il n'existe pas de médicament pour soigner nos enfants.
Le recherche avance, mieux que jamais, mais n'a pas encore abouti.
Les challenges sont grands et les chercheurs plus que jamais motivés !
Nous avons cependant, encore et toujours, besoin d'argent.
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Pour tout cela, merci à tous.
Merci pour Antoine, Merci pour Arthur, Merci pour tous les autres, petits et grands, qui bénéficient grâce à vous des avancées grandissantes de la recherche.
Notre marche " Un PETIT Pas " aura lieu cette année
le dimanche 23 septembre 2018
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On my target of € 10,000
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Offline donationCordelier Duchesnes Amandine - 12/31/18€ 1000
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Allez on finit 2018 comme il faut. Que ça contribue à rendre 2019 pleine d'espoir et de progrès :)Offline donationJulio - 12/31/18€ 300
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Coucou Caro plein de bisous aux garçons et à Romane également, bon réveillon à vous <3Offline donationMagda - 12/31/18€ 50
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Gros bisous à vous, on pense tous les jours à vous pour cette maladie qui sera à vie avec nous et nos proches, soyez forts et k 2019 nos apporte des bonnes nouvelles ?Offline donationsilvia / Anaïs pdw - 12/31/18€ 120
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J'espère de tout cœur que ce don permettra de faire avancer la recherche et aider tes loulous. BisousOffline donationCarine - 11/30/18€ 100
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Quelle distance déjà parcourue par les petits et grands pas d Arthur et Antoine... Nos trois loulous évoluent au quotidien et leur complicité est tellement belle...Offline donationMeryl crew - 11/27/18€ 150
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Bon anniversaire à Muriel!! Et plein de bonnes ondes pour ces petits bouts!Offline donationAnonymous - 11/23/18€ 50
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Offline donationAlexandra (lilou) - 11/5/18€ 10
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Richargnuolo forever ?♥️Offline donationFamille Jarry-Lacombe - 10/4/18€ 50
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Petite contribution pour que la recherche avance. On embrasse fort Arthur et Antoine, ainsi que leurs parents et leur grande soeur EXCEPTIONNELS ! Bon courage à tous.Offline donationSophie et Fred MAZZOLINI - 10/1/18€ 50
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Je n'étais pas à la marche mais je pense à vous!!Offline donationElise - 9/25/18€ 50
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Nous n'avons pu être des votre physiquement mais nous avons pense très fort à vous. Ne jamais baisser sa garde et continuer.....Offline donationSerge et Jacqueline Chagnet - 9/24/18€ 100
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Un petit pas pour participer à une belle avancée !Offline donationMme BOU - 9/24/18€ 50
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Avec de gros bisous à Arthur et Antoine, à leur fantastique soeur Romane et au wonder papa Christophe, et évidemment, une pluie de bisous et de câlins à leur merveilleuse maman Caroline !Offline donationLes Puyo - 9/24/18€ 100
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Ce don correspond à 4 billets de tombola, puisque j'avais égaré mes sous. Heureuse d'avoir contribué à hauteur de 80 € à cette formidable recherche qui permet à A & A de progresser encore et encoreOffline donationAnonymous - 9/24/18€ 20
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3 News
Cette année 2017-2018 a été bien compliquée pour nous.
C'est à plusieurs crises par jour (chacun) que nous devons faire face. Arthur et Antoine sont assaillis de nombreuses colères, plus fortes les unes que les autres, insurmontables... souvent, très violentes... parfois, quotidiennes... toujours. Ils se rendent eux-mêmes de plus en plus compte de ce qu'ils traversent et nous font traverser...
" Pardon maman, je sais que c'est ma faute tout ça, que j'embête toute la famille... ", me disait encore récemment Antoine.
Arthur suit une thérapie de gestion des émotions et Antoine devrait démarrer lui aussi en septembre...
C'est à plusieurs crises par jour (chacun) que nous devons faire face. Arthur et Antoine sont assaillis de nombreuses colères, plus fortes les unes que les autres, insurmontables... souvent, très violentes... parfois, quotidiennes... toujours. Ils se rendent eux-mêmes de plus en plus compte de ce qu'ils traversent et nous font traverser...
" Pardon maman, je sais que c'est ma faute tout ça, que j'embête toute la famille... ", me disait encore récemment Antoine.
Arthur suit une thérapie de gestion des émotions et Antoine devrait démarrer lui aussi en septembre...
Caroline RICHARD - 8/24/18
I participate to the campaign
Un PETIT Pas - Paris 2018
Un PETIT Pas - Paris 2018
Prader-Willi France "Un petit pas"
L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour lutter contre l'isolement des familles, apporter aux familles et aux professionnels des informations sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche.
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare et très complexe. Elle provoque des anomalies du neuro développement ayant pour conséquences une liste de symptômes très handicapants pour les personnes atteintes.
